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Enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Nos dimos cuenta de que a Lola le pasaba algo porque no se desarrollaba igual que su hermana melliza"

Familias y profesionales sanitarios de Ibiza coinciden en pedir más investigación en las dolencias "que resultan poco rentables"

29/02/2024 - 11:59

Víctor Guerrero

Ibiza

El diagnóstico sigue siendo muy tardío en las enfermedades raras

29/02/2024 - 10:42

Isabel Bravo

A Coruña

Mauro Rosati (Feder): “Los que tenemos una enfermedad rara nos sentimos invisibles y olvidados"

28/02/2024 - 06:29

Jose Forés Romero

Valencia

Miriam, madre de un niño de Móstoles afectado por la enfermedad rara Aciduria Glutárica: "Necesitamos investigación y apoyo. No somos invisibles"

28/02/2024 - 02:43

Laura Álvarez

Móstoles

Enfermedades raras en Cuenca: en busca de unión, visibilidad e investigación

28/02/2024 - 01:38

Paco Auñón

Cuenca

El CREER de Burgos acoge una jornada de expertos el Día de las Enfermedades Raras

28/02/2024 - 08:08

Redacción

Burgos

La lucha frente a las enfermedades raras hace su llamamiento a Peñafiel y comarca

27/02/2024 - 01:00

Redacción

Peñafiel

Paracuellos apoyará a las personas con enfermedades raras con un partido solidario

27/02/2024 - 12:28

Redacción

Paracuellos de Jarama

La nueva edición del Programa de Atención al Niño y el Adolescente contará con un capítulo específico sobre enfermedades raras

26/02/2024 - 01:34

Aurora López

Murcia

La historia de Lucas, el niño de Getafe que padece un extraño síndrome que le produce epilepsia

26/02/2024 - 01:05

David Sañudo

Getafe

Especialistas, familiares y pacientes piden más financiación para investigar y tratar las enfermedades raras que padecen cerca de 150.000 malagueños

26/02/2024 - 12:17

I. San | Esther Luque

Málaga

90.000 personas conviven con una enfermedad rara en Aragón: "Es una bofetada de realidad. Te une o te destruye"

25/02/2024 - 12:05

Pilar Tardio

Zaragoza

María José Extremera, madre de Celia, la menor de Jaén con déficit de factor V: "Hay avances en los tratamientos, yo soy muy optimista"

21/02/2024 - 03:15

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

El Hospital Infanta Sofía inaugura una exposición con la mirada de las personas con enfermedades raras

21/02/2024 - 01:36

David Guerrero

San Sebastián de los Reyes

La Plaza Mayor acogerá el 24 de febrero la II jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras

13/02/2024 - 10:50

Redacción

Palencia

La 'Media del Camino' cumple 17 años con su edición más solidaria

11/02/2024 - 01:37

Redacción

Logroño

Febrero, mes de la 'EspERanza' también en Palencia

01/02/2024 - 06:09

Redacción

Palencia

"Sonrisas por Emma" con el grupo de teatro IMPROBARTE en el Espacio Joven

18/01/2024 - 01:01

Mónika Rendón

Villena

"La ciencia debe arreglar otros problemas antes de intentar que vivamos eternamente": cómo la terapia génica ayuda a niños con enfermedades raras

17/01/2024 - 08:34

Víctor Olazábal | Josema Jiménez

Roban la hucha con la recaudación para el tratamiento de una niña con una enfermedad rara

09/01/2024 - 03:22

Manu Sola

Cádiz

1.000 raciones de porrusalda solidaria en Santo Tomás por los niños afectados por la enfermedad Sanfilippo

21/12/2023 - 10:31

Redacción

Bilbao

Cuando tener comida cerca se vuelve insoportable: el síndrome que tiene un hogar sin cocina y que cerrará pronto si no logra financiación

20/12/2023 - 04:16

Elisa Muñoz

Madrid

La residencia Prader Willi no cerrará el 15 de diciembre gracias a lo recaudado en una plataforma de microfinanciación

11/12/2023 - 01:13

Pilar García

Leganés

Janire, madre con un hijo con enfermedad rara: "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse"

05/12/2023 - 01:24

Ane Zugadi | Azul Tejerina

Bilbao

Continuidad en la junta directiva de la Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia

20/11/2023 - 05:12

Redacción

Palencia

Un niño de 3 años con una enfermedad rara puede masticar por primera vez gracias a una intervención médica

17/11/2023 - 11:19

València

Elche acogerá el primer Congreso de Enfermedades Raras para formar a sanitarios y docentes

13/11/2023 - 12:28

Lidia Herreros Rosa

Elche

El pleno leganense aprueba por unanimidad pedir a las administraciones apoyo para evitar el cierre de la residencia Prader Willi.

10/11/2023 - 11:36

Pilar García

Leganés

Investigadores de Granada dan con la cura definitiva del Síndrome de Bernard-Soulier

08/11/2023 - 10:36

Rafael Troyano

Granada

“La residencia Prader-Willi de Leganés da tranquilidad a los padres sobre el cuidado de sus hijos cuando ellos no estén”

06/11/2023 - 01:07

Pilar García

Leganés

El CEIP Valdemembra de Quintanar recauda 2.326 euros a favor de Fundación Noelia

03/11/2023 - 10:36

Jesús Cortijo

Motilla del Palancar

Aragón aspira a contar con una Unidad Nacional para sarcomas y tumores raros

02/11/2023 - 07:11

Pilar García Atienza

Zaragoza

La historia de María la 'Princesa Futbolera Guerrera': "Morata me dijo que la verdadera luchadora era yo, que ellos solo salían al campo"

01/11/2023 - 12:55

Íñigo Renedo

'En Ruta por las Enfermedades Raras' de Palencia celebra sus éxitos

23/10/2023 - 03:59

Redacción

Palencia

València destinará la recaudación de la San Silvestre a investigar enfermedades raras

18/10/2023 - 04:22

Redacción

València

Lobato: “Hay que exigir que las administraciones apoyen a la Residencia de personas con Prader Willi de Leganés y evitar su cierre”

18/10/2023 - 11:33

Pilar García

Leganés

Bilbao, capital europea de las enfermedades raras

10/10/2023 - 02:51

Jon Rojas

Bilbao

Así ha cambiado la vida de un joven de Cuenca con una enfermedad rara

10/10/2023 - 11:43

Paco Auñón

Cuenca

Ainhoa Prieto presenta su segundo libro: ´Escribir es mi mejor terapia'

09/10/2023 - 10:53

Fernando Tascón

Ponferrada

La residencia para las personas con Prader Willi de Leganés, en riesgo de cierre un año después de su inauguración

09/10/2023 - 10:50

David Sañudo

Leganés