Especialistas, familiares y pacientes piden más financiación para investigar y tratar las enfermedades raras que padecen cerca de 150.000 malagueños

Málaga

Este jueves 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras: son aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras y muchas de ellas no tienen tratamiento.

En Málaga se calcula que cerca de 150.000 personas padecen una de estas enfermedades.

Los pacientes de este tipo de patologías esperan una media de cuatro años para recibir un diagnóstico correcto que, en los peores casos, puede llegar a los diez años según el Doctor Iván Pérez de Pedro, médico internista, especialista en Enfermedades Minoritarias del Hospital Regional de Málaga quien nos acompaña.

Enfermedades que, según Pérez de Pedro pasan, en algunas ocasiones, desapercibidas para la gran mayoría de la población y la sufren no solo los pacientes, también su entorno como son los familiares, amigos y cuidadores, además, el 43% de estas personas siente discriminación a causa de su patología, según el Doctor Pérez de Pedro:” Necesitamos más investigación para conocer en sí la enfermedad y una vez que conozca la enfermedad podemos intentar buscar alguna posibilidad de tratamiento. Entonces, en principio, claro que se necesita apoyo económico, por supuesto, y personal siempre nos hace falta, claro”.

Entretanto, Rosa Elba González, vocal de la asociación FEDER que integra a pacientes y familiares reclama más investigación, medicamentos financiados por las administraciones españolas y durante más tiempo:” Hay 147 medicamentos autorizados en Europa y España financia 78. Por lo tanto, ahí estamos con un retraso y tenemos una disminución en el tiempo de acceso y financiación. Por ejemplo, un dato, el más nuevo es de 23 meses de media a 2023. Por lo tanto, en esto hay que ponerse las pilas en investigación hay que ponerse las pilas. Tenemos que España dedica el 1,43 del PIB cuando tenemos a Portugal de vecino con el 1,68 y si nos vamos a otros lugares, pero Suecia con el 3,42%, entonces hay cosas que debemos hacer, hay cosas en las cuales debemos incidir.

Las asociaciones que los representan reclaman más investigación, mayor celeridad en los diagnósticos, unidades multidisciplinares para su tratamiento y medidas para mejorar la asistencia en la transición de la niñez a la vida adulta.