"El alzhéimer anula al enfermo, pero a quien machaca es al cuidador"

Lugo

Hace ocho años que la madre de Eugenia fue diagnosticada, en primera instancia, de demencia. "Para mí era la primera fase de un alzhéimer con el que convivimos desde entonces". Es de Burela, y junto con su hermano se encargan de atenderla, aunque es en ella sobre quien recae la mayor parte del peso, porque la cuida en su casa.

Encaja en el perfil del 89% de las personas cuidadoras de enfermos de alzhéimer: el de una mujer en edad laboral que se hace cargo de un progenitor. Cuando se encuentra un perfil masculino, normalmente se trata de un hombre de edad que se hace cargo de su pareja. En general es una tarea muy feminizada, silenciada y no retribuida que tiene repercusiones importantes sobre la salud mental.

Acaba reflejándose también en lo profesional, que termina relegado a un segundo plano por lo elevada que es la carga de los cuidados. Los horarios de trabajo se ven reducidos o bien directamente se abandona la actividad profesional.

En su caso, Eugenia ha podido continuar trabajando porque tiene "la suerte" de tener un empleo flexible que le permite adaptar los horarios a las necesidades de su madre. "Ahora lo llevo mejor que al principio", explica. Una vez encontrada la medicación adecuada el estado de su madre "se fue suavizando, por así decirlo".

Aún con alguna dificultad todavía es capaz de caminar o comer, con ayuda. "Mi madre ahora es un bebé grande, un bebé de noventa años al que tengo que vestir, asear, totalmente dependiente de mí, pero por lo menos está tranquila", dice.

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No ha sido siempre así a lo largo de estos ocho años, y lo más duro, reconoce, fue el principio: "Asumir el diagnóstico y hacerle frente es un proceso muy doloroso y muy duro". Le resultó profundamente complicado también lidiar con las etapas más conflictivas de la enfermedad: "El problema es cuando es ella contra el mundo, cuando tienes que quitar todo de delante, cerrar la casa porque se va y no sabe volver...", relata.

"Es una angustia estar siempre pendiente de todas esas cosas", explica Eugenia, que agradece que ahora su madre se encuentre en un estado de mayor tranquilidad. Eso no quita que siga necesitando una dedicación a tiempo completo, ni que haya dejado de ser doloroso para sus familiares verla en ese estado.

"Empiezas a sobrellevar un poco la situación cuando la aceptas y te das cuenta de que es lo que hay, que no hay otra cosa", cuenta desde la experiencia. Se repite a sí misma: "Esta es mi madre y tengo que cuidarla mucho porque ella así lo haría conmigo, y porque es un ser muy indefenso".

Pedir ayuda es indispensable

No se imagina pasar por esta experiencia, ni ella ni su madre, sin la ayuda de profesionales y de las asociaciones de apoyo a familiares. AFAN Burela es el centro de referencia para ella, en el que encuentra información y respaldo, "y no solo para poder organizarme y llevar a mi madre mientras estoy en el trabajo para que la cuiden", apunta.

"Esto es agotador y es todos los días", dice, "así que necesitas alguien que te releve para poder desahogarte, que si no acabas mal". Por eso su consejo es asumirlo de forma tajante desde el principio, no esconderlo y buscar ayuda.

"Yo sé que mi madre no se va a venir abajo, porque ella va a tirar hasta que su cuerpo aguante, pero quienes cuidamos tenemos que apoyarnos en alguien, porque sino te derrumba". Lo explica así: "El alzhéimer anula al enfermo, pero es al cuidador a quen machaca".

Formación e información

Es habitual que las familias tiendan a esconder las enfermedades neurodegenerativas, sobre todo en el rural. Lo pone de manifiesto Gema Fernández, psicóloga sanitaria y coordinadora de AFAN Burela, que aunque sí que detecta que "poco a poco" se van dando pasos y cada vez más personas se acercan a pedir ayuda, lo hacen cuando la enfermedad ya está en un estado bastante avanzado.

"Acuden a nosotros cuando la sobrecarga y el desgaste emocional y psicológico son muy grandes", alerta. Esto implica "sentir ansiedad, enfado con la persona enferma, falta de sueño, irritabilidad, aislamiento, abandonar el autocuidado...", y la lista es aún mucho más larga. Si se identifica cualquiera de estos indicadores Gema Fernández señala que se debe pedir ayuda a las redes de apoyo o al propio médico de cabecera.

"Es fundamental", recuerda la psicóloga, "cuidarse primero, para poder cuidar bien". Es lo que le repite a las personas que acuden a AFAN Burela, porque muchas veces "dejan su vida de lado y para preservar el bienestar propio hay que encontrar vías de escape".

Ella los llama "momentos respiro", que pueden consistir en salir a dar un paseo o ir a tomar un café con un amigo. Aunque reconoce que es complicado, recuerda que hay recursos como los que ofrecen desde la asociación que coordina, para poder encontrarlos.

La "formación y la información" son dos cuestiones clave. Por eso organizan un curso bajo el título 'Coidados compartidos' para personas en esta situación. Es gratuito, gracias a una donación realizada por el Festival de la Luz. Burela será el primer municipio en el que se van a impartir, pero llegarán también a otros concellos rurales de la comarca de A Mariña.

Lo que buscan con ellos es "crear un ambiente de intercambio de experiencias, resolver dudas y ofrecer estrategias y herramientas para enfrentar este tipo de cuidados", que a pesar de todo no dejan de ser complicados.