Eva de Dios, madre de una niña con una cardiopatía congénita: "Soy la madre de las mil batallas"

San Sebastián

Las cardiopatías infantiles son malformaciones en el corazón desde el nacimiento y es el problema congénito de mayor incidencia, afectando casi al 1% de los niños nacidos vivos. En Euskadi, alrededor de 175 niños y niñas nacen al año con alguna malformación. Las enfermedades se diagnostican durante el embarazo y los bebes suelen ser operados tras nacer o en sus primeros años. Las malformaciones suponen una situación de gravedad para las familias tanto en el apartado emocional como económico. Hoy hemos conocido el testimonio de Eva de Dios, madre de una niña a la que le diagnosticaron una cardiopatía poco antes de nacer.

Laia tiene once años. A día de hoy ha pasado por múltiples intervenciones, la primera a los seis meses de nacer. Son operaciones que exigen mucho tiempo y cuidado, lo que obliga a muchas familias a trasladarse cerca del centro sanitario donde el familiar en cuestión esté siendo tratado. Por ello, el apoyo emocional es indispensable, pero el apoyo económico no debe quedarse atrás. Así nos lo contaba la madre de Laia, Eva de Dios, durante el programa Hoy por Hoy: "es un susto y es realmente complicado recibir la noticia, cuando tienes todo preparado te dicen que algo no va bien y el mundo se te cae encima".

Asociaciones como Bihotzez (Asociación de Cardiopatías Congénitas) trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatía congénita así como la de sus familias, otorgando acompañamiento en su día a día, desde el momento del diagnóstico. Esta asociación sin ánimo de lucro trabaja en todo Euskadi, atendiendo también a familias de provincias cercanas. Ofrecen sus servicios de manera presencial en Gizagune, lugar donde tienen la sede en Donostia, y en Bolunta, donde tienen la delegación en Bilbao. También trabajan en el Hospital de Cruces, gracias al convenio que tienen con el hospital. Ofrecen atención a las familias de todo Euskadi y se desplazan a los centros educativos situados en diferentes lugares de Euskadi cuando el centro o la familia lo solicite.

Por ejemplo, la labor de la psicóloga Ianire Garay, experta en Atención Temprana, es fundamental. Se encarga de orientar a las familias para sobrellevar la situación sin incertidumbre: "podemos acompañarles allí, en el hospital, y así preparar a las familias de otra forma tras recibir el idiagnóstico renatal. Habitualmente intentamos verles en el mismo hospital para reducirles el número de consultas y que no tengan que desplazarse de más. Les informamos del impacto y del proceso que van a vivir.

Laia se encuentra bien y lleva una vida normal. Esto, en parte, se debe a la gran labor del personal médico, quienes han logrado que pase esta etapa de su vida sin dolor ni problema alguno. Eva de Dios, feliz, nos lo contaba: "Laia anda a su ritmo, diferente, pero es feliz, hace gimnasia, baila y sale en carnavales. No ha sido consciente por todo lo que ha pasado".