Talavera de la Reina

Vega tiene nueve años, natural de La Pueblanueva, en Toledo y es una niña maravillosa. Padece el Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta, sobre todo, a las mujeres y les alcanza cuando ya han nacido. El trastorno se desarrolla antes del primer año de vida y provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El retroceso es casi inmediato y las consecuencias, para siempre.

Vega no camina, tampoco habla, "es otra forma de vivir, ni mejor ni peor", asegura su madre, Tamara de la Nava. Madre también de otros dos hijos, mayores que Vega. "Aprendes a valorar otras cosas", dice. La pequeña es cariñosa y su mayor canal de comunicación es la mirada. Con ella se enfada, sonríe, también demanda necesidades. "Necesitan muchas terapias, aprenden muy despacio y lo pierden muy pronto", asegura su madre.

¿Cómo ayudar a Vega?

Vega, como el resto de niñas que padecen esta enfermedad rara, pertenecen a la asociación, "Mi Princesa Rett". En su página web, se vende ropa, calendarios, llaveros, entre otras cosas, para sufragar todos los gastos que estas niñas tienen en su día a día, "con estas ventas, intentamos pagar las terapias y parte también va a la investigación. Las terapias son muy caras, y sin estas cosas, sería prácticamente imposible".

Además, Tamara tiene siempre las puertas abiertas de su casa en La Pueblanueva para poder comprarle accesorios. "La gente lo sabe, además hacemos eventos una vez al año o dependiendo", también publica toda la información en la página web de la asociación y en sus redes personales, tanto en Facebook como en Instagram.

Ayuda con el visionado de un documental

Además, recientemente se ha publicado el documental, "¿Hasta dónde irías?", realizado por un grupo de madres y padres de la asociación, junto a los Guerrer@s de la Fundación Ochotumbao de Dani Rovira. Este grupo, unió deporte y solidaridad e hicieron el Camino de Santiago. En el trayecto, visibilizan el Síndrome de Rett, así como las necesidades y dificultades que trae consigo.

Ahora, cualquier persona, puede comprar por 4,95€ la suscripción para poder ver el documental durante 24 horas. Una vez validada la compra, se podrá visionar en la sección "Vídeos" dentro de la cuenta de cada usuario. Todo lo recaudado es destinado íntegramente para investigación.

Alrededor de 2.500 personas están diagonistadas en España

Alrededor de 2.500 personas, según datos aportados por la Asociación Española de Síndrome de Rett, están diagonistacadas con esta enfermedad rara. Y son muchas más, las que padecen otra enfermerdad rara... Se necesita inversión pública, también privada, para que haya más investigación. Por el momento, les pedimos, lectores y lectoras, que ayuden, en lo que puedan. Porque con muchos granitos de arena, se pueden conseguir grandes cosas.