Enfermedades raras

Hoy por Hoy Segovia

Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.

Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.

28/02/2025 | 06:34

Hoy por Hoy Bierzo

Ainhoa Prieto, 12 enfermedades raras que afronta con 'fortaleza'

Entrevista a Ainhoa Prieto, joven ponferradina que sufre 12 enfermedades raras

28/02/2025 | 07:43

Hoy por Hoy Magazine

La comida de las fiestas populares, Marina Salas y la muerte de Gene Hackman

Los ministros de Ciencia y Tecnología del 'Hoy por Hoy' analizan una enfermedad rara diganosticada mayoritariamente en España y un estudio que señala que el calor extremo acorta la vida. Luis Alegre nos presenta a una nueva amiga, la actriz Marina Salas. Javier Ocaña repasa los estrenos de la cartelera y recuerda lo que Gene Hackman ha sido en la historia del cine. Lola Pons vuelve a empuñar el látigo contra los errores que cometemos al hablar. Y Ainhoa Aguirregoitia hace un listado de las mejores comidas en las fiestas populares españolas.

27/02/2025 | 01:33:12

Ministerio de Ciencia y Tecnología

La enfermedad ultra rara que atiza a España: por qué hay más casos aquí que en cualquier otro rincón del mundo

De los 250 casos en todo el mundo, 60 son en nuestro país

27/02/2025 | 02:59

Ministerio de Ciencia y Tecnología

Musk en la Casa Blanca, turistas en la Antártida

El titular parece distópico, pero nos queda la esperanza utópica de la medicina y sus avances contra el cáncer con los tratamientos CAR-T, y contra las enfermedades raras: hoy hablamos de una con especial prevalencia en España. Además, Jaime García Cantero nos explica un nuevo estado de la materia presentado por Microsoft, más allá de líquido, sólido y gaseoso: la superconductividad topológica, que será muy útil en la supercomputación cuántica. Comentamos también el mayor robo de la historia, de criptomoneda, que ha supuesto su desplome en bolsa y la aparición de un nuevo personaje que parece sacado del salvaje oeste: el criptocazador de recompensas. Terminamos con una noticia que revoluciona lo que sabemos sobre el origen de la humanidad: fue en África, sí, pero 150.000 años antes de lo que se pensaba y en la selva tropical, no en las zonas templadas y seguras de la sabana.

27/02/2025 | 23:52

Hoy por Hoy Cuenca

Escuela de salud: Rosalía Bermejo, paciente de Cuenca con una enfermedad rara

Rosalía Bermenjo, vecina de la localidad conquense de Tarancón, aún no tiene diagnóstico ante la dolencia que padece ella, sus dos hijos y su hermana

19/02/2025 | 18:13

Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia

Farol de la Solidaridad | Thiago, el único niño en Euskadi con síndrome STXBP1

Ander Calvo y Flor Iglesias son el aita y la ama de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, de una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante estos últimos años, además de sus padres, la sociedad basauritarra se ha volcado en ayudar a este pequeño. En este Farol de la Solidaridad hablamos de Thiago, del único niño de Euskadi que tiene este síndrome STXBP1. Su caso ha saltado a los medios de comunicación tras varias iniciativas solidarias que siguen en marcha

12/11/2024 | 10:12

SER Tudela

El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) llega a la Ribera de Navarra

Entrevista en Hoy por Hoy Ribera Estíbaliz Huete, coordinadora de GERNA en la Ribera y Berta Gimeno, trabajadora social de la entidad sobre la Jornada de presentación que llevarán a cabo en Tudela sobre el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra en la Ribera de Navarra.

11/11/2024 | 14:17

Hoy por Hoy la Vall d'Albaida

Entrevista a Natàlia Sànchez. Padece Neuralgia Trigeminal

07/10/2024 | 08:57

Hoy por Hoy Gijón

La gijonesa Martina Muñiz es la única diagnosticada en Asturias del Síndrome de Dravet

01/10/2024 | 10:49