Diez 'influencers' con discapacidad: "El mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo"
Humor, crítica y altas dosis de realidad confluyen en sus redes sociales
11/02/2025 - 01:56
Elisa Muñoz
Madrid
Enfermedades raras
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ llama a la sociedad a moverse por la esperanza
31/01/2025 - 06:47
Redacción
Palencia
Ibai, el pequeño león con una enfermedad rara, recibe el apoyo del Athletic Club
29/01/2025 - 08:02
Redacción
Bilbao
El colegio Miguel Hernández se vuelca con una niña fuenlabreña con una enfermedad rara
22/01/2025 - 12:49
David Sañudo
Fuenlabrada
Festival de lujo en Sanlúcar de Barrameda a beneficio de la asociación 'Mi sobrino Manuel'
17/01/2025 - 01:12
Paco García
Sevilla
Médicos e investigadores reclaman a Sanidad más agilidad para aprobar terapias génicas para enfermedades raras
13/01/2025 - 12:22
Javier Ruiz Martínez
La Junta de la Virgen y la Fundación SEUR entregan la recaudación de los ‘Tapones Solidarios’ a la familia de la niña con Síndrome de RETT
20/12/2024 - 01:14
Francisco Tomás | Redacción
Villena
Junta de la Virgen y SEUR finalizan la campaña "Tapones para Emma"
18/12/2024 - 08:25
Francisco Tomás | Redacción
Villena
La colaboración entre médicos e investigadores ha salvado la vida de Ana: un caso único de leucemia infantil
12/12/2024 - 05:13
Gabriela Valenciano
Madrid
Luisa y Domingo, padres de Helia: "Ya nada va a volver a ser igual, nuestra hija necesita de nuestro tiempo"
02/12/2024 - 03:09
Alejandro Moya | Nazaret Navarro
Cartagena
Casi 80.000 personas padecen alguna enfermedad rara en la Región de Murcia
22/11/2024 - 11:29
Ruth García Belmonte
Murcia
Gran éxito del tentadero solidario a beneficio de la asociación 'Mi Sobrino Manuel'
20/11/2024 - 10:13
Redacción
Sevilla
En Ruta por las Enfermedades Raras suma kilómetros entre La Pernía y Liébana
23/10/2024 - 04:15
Redacción
Palencia
Clara Lago y Lorena Petite protagonizan el IV Maratón de Spinning de la Fundación Ochotumbao en Sanse
22/10/2024 - 11:44
Xabier Beitia
San Sebastián de los Reyes
El Pasaje del terror vuelve a las calles del Rabal de Villena con fines solidarios
17/10/2024 - 10:50
Mónika Rendón
Villena
Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"
14/10/2024 - 05:02
José Luis Fernández Martín
Alcázar de San Juan
El campanario de Santa María, iluminado de color morado
10/10/2024 - 03:23
Francisco Tomás | Redacción
Villena
"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias
01/10/2024 - 07:37
Begoña Natal
Gijón
En Ruta por las Enfermedades Raras sigue sumando kilómetros por la investigación
23/09/2024 - 03:54
Redacción
Palencia
El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"
19/09/2024 - 11:47
Francisco Tomás
Villena
Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara
17/09/2024 - 11:31
Paco García
Sevilla
Julio Pancorbo y su triunfo vital en cada carrera
16/09/2024 - 09:10
Virgilio Moreno Valenzuela
Jaén
La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis atiende más de 1.600 consultas en el último año
14/09/2024 - 03:00
Redacción
Alicante
“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”
09/09/2024 - 12:12
Pilar García
Leganés
La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo
09/09/2024 - 11:24
Julio Pérez
Dénia
El Festival RenHacer llenará Gipuzkoa de música clásica para recaudar dinero para la investigación de enfermedades raras infantiles
06/09/2024 - 11:56
Redacción
San Sebastián
Cuando la esperanza vence al miedo
01/09/2024 - 10:21
Ical | Alba Míguez
Palencia
La Junta de la Virgen anima a participar en la campaña “Tapones para una nueva vida”, a beneficio de Emma, la niña de Villena con síndrome de Rett
22/08/2024 - 10:07
Francisco Tomás
Villena
Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"
21/08/2024 - 03:29
Miguel Bernabé
Elda
Carla Maronda presenta su asociación en la SER
12/08/2024 - 11:26
Jordi Company | Félix Lluch
“Tapones para una nueva vida” de la Fundación SEUR colaborará este año con Emma, la niña de Villena aquejada del Síndrome de Rett
25/07/2024 - 03:49
Francisco Tomás
Villena
Aragón, pionero en la terapia génica y la detección precoz de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
18/07/2024 - 05:18
Marta Peláez
Zaragoza
El grupo Hotel Hiroshima protagoniza este jueves un concierto solidario a favor de Valentina
16/07/2024 - 11:07
Juan Manuel Dicenta
Algeciras
“En ruta por las enfermedades raras” apoya nuevos proyectos de investigación de la mano de la fundación Feder
26/06/2024 - 06:00
Redacción
Palencia
Las familias con niños con necesidades especiales de Móstoles denuncian la falta de plazas en las colonias urbanas
25/06/2024 - 12:05
Laura Álvarez
Móstoles
David Macías: "El reto por Zoe no ha podido ser más positivo"
24/06/2024 - 09:08
Francisco Tomás
Villena
80 kilómetros de solidaridad por el Síndrome de Pitt Hopkins en III Reto del Camarín al Cabezo
19/06/2024 - 04:01
Virgilio Moreno Valenzuela
Jaén
Educación niega a Noa el Asistente Técnico Educativo por quedarse en el Tierno Galván
12/06/2024 - 04:18
Beatriz Olandía
Valladolid
La cuellarana Ángela Hernansanz publica el cuento 'Héctor, el dragón valiente' para concienciar sobre la investigación de enfermedades raras
11/06/2024 - 04:14
Cristina Sancho
Cuéllar
