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Enfermedades raras

El 80% de las mujeres con discapacidad son víctimas de violencia de género, según un estudio del CREER de Burgos

Una publicación reúne las conclusiones de las jornadas sobre igualdad y enfermedades raras celebradas en el CREER

10/03/2025 - 05:17

Redacción

Burgos

Juan Carrión: "Una enfermedad rara genera un gran impacto en la persona y su familia, y el movimiento asociativo hace que las familias no se sientan solas"

09/03/2025 - 11:16

Ruth García Belmonte

Murcia

Distrofia Muscular de Cintura, la enfermedad rara que “inmuniza” contra el virus del SIDA

04/03/2025 - 01:30

Silvia Yus

La Vila Joiosa

"Queremos dar esperanza e ilusión a quien padezca mi enfermedad"

03/03/2025 - 12:55

Redacción

Sevilla

Día Mundial de las Enfermedades Raras y los avances en diagnóstico e investigación

28/02/2025 - 05:48

Redacción

San Sebastián

El CREER de Burgos da un respiro a los afectados por enfermedades raras

28/02/2025 - 02:27

Francho Pedrosa

Burgos

Día Mundial de las Enfermedades Raras: FEGEREC reivindica más apoyo y visibilidad

28/02/2025 - 01:37

Redacción

A Coruña

Villena se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

28/02/2025 - 12:13

Redacción | Francisco Tomás

Villena

Día de las Enfermedades Raras: "Solo podemos asumir que nos ha tocado a nosotros y pedir que se siga investigando"

27/02/2025 - 01:32

Víctor Guerrero

Ibiza

La enfermedad ultra rara que atiza a España: por qué hay más casos aquí que en cualquier otro rincón del mundo

27/02/2025 - 10:29

David Justo

Madrid

La Arrixaca mejora la detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual a través del estudio del exoma clínico

26/02/2025 - 01:18

Paqui Pérez Peregrín

Murcia

Día Mundial de las Enfermedades Raras: voces que no deberíamos olvidar

26/02/2025 - 12:33

Pablo A. Cantero

Talavera de la Reina

Investigadores de Málaga analizan las variantes genéticas de una enfermedad ultra rara

26/02/2025 - 11:15

Ana Tere Vázquez

Málaga

Chocolatada por la Piel de Mariposa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

25/02/2025 - 07:46

Redacción

Huesca

Visibilizando las enfermedades raras

24/02/2025 - 10:47

Nacho López Llandres

Alcobendas

Objetivo, teñir Salamanca de amarillo

20/02/2025 - 01:31

Sheila Sánchez Prieto

Salamanca

“Te tienes que rendir”, la respuesta a una conquense con una enfermedad rara

19/02/2025 - 02:17

Paco Auñón

Cuenca

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a ‘movERse por la espERanza’

17/02/2025 - 10:47

Redacción

Palencia

Diez 'influencers' con discapacidad: "El mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo"

11/02/2025 - 01:56

Elisa Muñoz

Madrid

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ llama a la sociedad a moverse por la esperanza

31/01/2025 - 06:47

Redacción

Palencia

Ibai, el pequeño león con una enfermedad rara, recibe el apoyo del Athletic Club

29/01/2025 - 08:02

Redacción

Bilbao

El colegio Miguel Hernández se vuelca con una niña fuenlabreña con una enfermedad rara

22/01/2025 - 12:49

David Sañudo

Fuenlabrada

Festival de lujo en Sanlúcar de Barrameda a beneficio de la asociación 'Mi sobrino Manuel'

17/01/2025 - 01:12

Paco García

Sevilla

Un consorcio europeo encuentra la causa genética de 506 pacientes con enfermedades raras a los que "los centros más punteros no habían podido diagnosticar"

17/01/2025 - 11:08

Javier Ruiz Martínez

Médicos e investigadores reclaman a Sanidad más agilidad para aprobar terapias génicas para enfermedades raras

13/01/2025 - 12:22

Javier Ruiz Martínez

La Junta de la Virgen y la Fundación SEUR entregan la recaudación de los ‘Tapones Solidarios’ a la familia de la niña con Síndrome de RETT

20/12/2024 - 01:14

Francisco Tomás | Redacción

Villena

Junta de la Virgen y SEUR finalizan la campaña "Tapones para Emma"

18/12/2024 - 08:25

Francisco Tomás | Redacción

Villena

La colaboración entre médicos e investigadores ha salvado la vida de Ana: un caso único de leucemia infantil

12/12/2024 - 05:13

Gabriela Valenciano

Madrid

Luisa y Domingo, padres de Helia: "Ya nada va a volver a ser igual, nuestra hija necesita de nuestro tiempo"

02/12/2024 - 03:09

Alejandro Moya | Nazaret Navarro

Cartagena

Casi 80.000 personas padecen alguna enfermedad rara en la Región de Murcia

22/11/2024 - 11:29

Ruth García Belmonte

Murcia

Gran éxito del tentadero solidario a beneficio de la asociación 'Mi Sobrino Manuel'

20/11/2024 - 10:13

Redacción

Sevilla

En Ruta por las Enfermedades Raras suma kilómetros entre La Pernía y Liébana

23/10/2024 - 04:15

Redacción

Palencia

Clara Lago y Lorena Petite protagonizan el IV Maratón de Spinning de la Fundación Ochotumbao en Sanse

22/10/2024 - 11:44

Xabier Beitia

San Sebastián de los Reyes

El Pasaje del terror vuelve a las calles del Rabal de Villena con fines solidarios

17/10/2024 - 10:50

Mónika Rendón

Villena

Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"

14/10/2024 - 05:02

José Luis Fernández Martín

Alcázar de San Juan

El campanario de Santa María, iluminado de color morado

10/10/2024 - 03:23

Francisco Tomás | Redacción

Villena

"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias

01/10/2024 - 07:37

Begoña Natal

Gijón

En Ruta por las Enfermedades Raras sigue sumando kilómetros por la investigación

23/09/2024 - 03:54

Redacción

Palencia

El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"

19/09/2024 - 11:47

Francisco Tomás

Villena

Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara

17/09/2024 - 11:31

Paco García

Sevilla