Más recursos para investigar la ELA

Madrid

En España hay 4.000 enfermos de ELA y cada día se diagnostican tres nuevos casos. Han pasado más de 140 años desde que un médico francés describió la esclerosis lateral amiotrófica y aún no existe una terapia efectiva para su tratamiento. Cuando empieza el proceso degenerativo no se puede parar. Cada caso es distinto pero tras el diagnostico el 80 % de los pacientes tiene una esperanza de vida de cinco años. En la mayoría de los casos, más del 90%, se presenta de forma espontánea y sin origen conocido. La ELA provoca la paralización progresiva de los músculos. El enfermo conserva la lucidez, la inteligencia y el dominio de los sentidos mientras se paralizan los músculos que permiten andar, hablar, comer y respirar.

La investigación es la única esperanza que tenemos los enfermos de hoy, las familias y quienes serán diagnosticados en los próximos años, ha afirmado Francisco Luzón, paciente de ELA, y presidente de la Fundación que lleva su nombre. Luzón viene reclamando desde hace un año un Plan de Inversión Nacional en apoyo a la investigación contra la ELA, inversión que ahora se sitúa en poco más de un millón al año a nivel nacional.

El acuerdo que han firmado la Fundación Luzón y La Caixa no sólo contempla una inversión para avanzar en la búsqueda del origen de la enfermedad y posibles tratamientos sino que también va a mejorar la atención a los afectados y sus familiares. Las dos entidades han acordado reforzar y aumentar los equipos de atención psicosocial que Obra Social la Caixa tienen en 140 hospitales de todo el territorio. La idea es formar y aumentar los equipos de psicólogos y trabajadores sociales para que atiendan a los pacientes de la ELA y sus familias desde el momento en el que son diagnosticados y hasta la finalización del duelo tras la muerte del enfermo.