La donación infantil, esa gran desconocida

"Todo el mundo vive en el mundo de Yupi pero cuando llegas aquí y ves que los niños se mueren, que los niños están malitos, y eso es el día a día...", cuenta Beatriz con su hija en brazos a las afueras del hospital madrileño de La Paz. A ella, como a otros muchos padres con los que comparte planta en la unidad de rehabilitación intestinal para niños, le dijeron que su hija se moría pero, al llegar a Madrid, se encendió de nuevo una luz. Aquí están las historias de Andrea, Adrián, Álvaro y África, cuatro de los 142 niños que pertenecen a NUPA, la asociación española de ayuda a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en un camino lleno de incertidumbres.

Andrea estaba bailando bachata cuando le llamaron para su tercer trasplante. Tiene 16 años y 65 operaciones a su espalda. Cuando la visitamos, acaba de subir a planta después de pasar un mes en la UCI y un cojín con forma de corazón de Justin Bieber y una foto de un bebé, presiden la habitación. "Es Alma, mi ahijada, estoy deseando verla", cuenta señalando la foto. Ahora, dos meses después, ya ha salido del hospital, ha visto a Alma y hasta se ha ido unos días de vacaciones. Cuenta ya los días para volver al instituto en septiembre.

La madre de Andrea, Sonia, fue la cuarta socia de NUPA, una asociación que nació en 2006 cuando tres padres que venían de tres comunidades autónomas distintas coincidieron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante muchos meses no sabían que en la habitación de al lado había un niño con un caso parecido al de sus hijos: "Cuando lo descubrieron fue como ver la luz, la posibilidad de tener algún apoyo, y no querían que algún padre se sintiera así de perdido, por eso crearon la asociación", cuenta Alba, la coordinadora de proyectos de NUPA y nuestra guía por el hospital, que ya es como su segunda casa.

Al salir del hospital nos encontramos a Sonia. Viene cargada de bolsas porque, como Andrea ya ha salido de la UCI, deja el piso de acogida de NUPA y dormirá con ella en la habitación. Es de Granada y recuerda los primeros traslados a Madrid, cuando la niña era más pequeña y tenían que dejarlo todo y venir a la capital sin fecha de vuelta: "Conocí en el hospital a una mujer que me dejaba quedarse en su casa, antes dormía en las sillas de la sala de espera de la UCI". Los recursos de Sonia son muy limitados. Los reincidentes problemas de su hija impiden que pueda tener un trabajo estable: "Tras el segundo trasplante tenía un trabajo pero me acabaron echando", explica. Sobrevive con los 200 euros de ayuda que recibe después de la bajada de 100 euros en la ley de dependencia. Aun así, se empeña en decir que ella no es fuerte, que la que es fuerte es Andrea.

Seguimos andando y en una de las cafeterías de los alrededores de La Paz está Adrián, un bebé de 14 meses que no para de sonreír. Es el mejor síntoma de que el trasplante multivisceral al que se sometió hace algo más de dos meses, va bien. Adrián nació sano y a los tres días, cuando empezó a funcionar su sistema digestivo, el intestino se giró sobre sí mismo. Es lo que en medicina se llama vólvulo y es uno de los casos más comunes en NUPA. Tras el trasplante, solo queda esperar a que su función intestinal se regule y dejará el hospital para empezar a hacer vida normal: "Nadie dirá que es un niño trasplantado si no es porque cuando esté en un tumulto con más gente llevará una mascarilla", dice Alba mientras le da a la madre de Adrián una mascarilla muy pequeña, para bebés, que la asociación trae desde México a muy alto coste porque en porque en España no se fabrican.

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Como es tan pequeño, Adrián va a vivir todo el proceso de adaptación de forma natural y lo mismo ocurrirá con sus amigos, que se acostumbrarán a jugar con un niño que lleva mascarilla. Su madre tiene claro que no quiere que su hijo viva aislado: "Si le haces un trasplante para que tenga una vida normal luego no le vas a tener en una burbuja". Ahora empieza otra etapa. Los médicos siempre dejan claro que "un trasplante nunca es una curación sino que el trasplante cambia una enfermedad terminal por una enfermedad crónica".

El Hospital Universitario La Paz es el único centro pediátrico de España que ofrece la totalidad de los programas de trasplante de órganos. De todos, el más reciente es el de intestino. Desde el inicio de este tipo de trasplantes, en junio de 1997, se ha evaluado a 230 pacientes. Menos de la mitad - alrededor de 100- se incluyeron en lista de trasplantes. Un 21% de ellos fallecen en lista de espera. Y es que la media de espera en España es muy larga: 240 días. Casi un año. El doctor Gerardo Prieto, por cuyas manos pasan todos los casos, señala el otro lado: "Se debe a que, afortunadamente, la mortalidad infantil en nuestro país es muy baja mientras hay un porcentaje alto de donantes por encima de los 60 años". Además, los trasplantes en niños tienen un componente que juega en su contra: no vale un donante de adulto, tiene que encontrarse un cuerpo con el mismo peso y grupo sanguíneo. Alba añade un elemento más a los que señala el doctor: "En España el trasplante de órganos infantil y la donación en este tipo de pacientes es el gran desconocido dentro de los trasplantes. Es imprescindible que la sociedad conozca esta realidad para concienciarse de ella. Ser solidario en el momento más difícil de una familia es algo tremendamente generoso y complicado, pero la única forma de que muchos niños tengan una segunda oportunidad de vivir".

La sanidad española invierte mucho dinero en este tipo de trasplantes pero las familias de NUPA tienen otras necesidades que son importantes en las que se sienten muy desprotegidos: "Cuando a los niños se les da el alta tienen que seguir viniendo a revisiones frecuentes y los desplazamientos son carísimos... la mayoría de ellos los afrontan sin ayudas. El copago de los medicamentos ha perjudicado a familias, algunas gastan hasta 300 euros al mes en medicinas y no reciben apoyo social. Cuando el niño está ingresado las necesidades también son infinitas... en muchas ocasiones, dependiendo de la planta en la que ingrese el niño, los padres no tienen dónde dormir, dónde comer y se sentían muy solos... Incluso en los peores momentos nos hemos encontrado con situaciones muy duras... padres que no tienen los más de 4.000 euros que supone el traslado de su pequeño fallecido a otra provincia", recuerda Alba.

Además de enfermedades que tienen que ver con el aparato digestivo, NUPA trata de apoyar a pacientes pediátricos con todo tipo de enfermedades raras que no tengan asociación de referencia e intenta cubrir aquellas necesidades que se quedan fuera del sistema sanitario. Desde esas pequeñas mascarillas para los bebés a la ayuda permanente de una psicóloga, pasando por pisos de acogida para las familias desplazadas. Hay familias que han vivido en esos pisos hasta 23 meses ininterrumpidos acompañando a su hijo enfermo. Mientras, tienen que hacer frente a una doble vida donde se multiplican los gastos y se disminuyen los ingresos. Con la crisis muchos padres han perdido sus trabajos. En uno de esos pisos encontramos a Yurena. Ella es de Canarias y allí ha dejado a su otra hija de siete años. Todas las mañanas, de lunes a sábado, va con su hijo a diálisis a La Paz. Álvaro tiene dos años y medio y está a la espera de que le trasplanten un riñón de su madre, que no dudó ni un momento en ofrecerse: "Ya hemos pasado por el juez y todo", dice con una sonrisa a medias. La donación de un órgano tiene que pasar por un juez para que quede constancia de que no se está traficando con órganos.

Beatriz lleva siete meses en La Paz con su hija: "Aquí te sientes acogido, arropado, como en una familia. Lo que más me impactó fue que, cuando yo llegué con África después de pasarlo muy mal, y un médico entró por la puerta y dijo, África qué tal estás. Ella no te va a contestar pero para una madre eso es... además aquí los médicos tienen siempre en cuenta tu opinión". Beatriz reconoce que antes vivía "en el mundo de Yupi": "Todo el mundo llega aquí y ves que los niños se mueren, que los niños están malitos, y eso en el día a día".

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Lo que son capaces de hacer estos padres por sus hijos no tiene límites. Beatriz cree que "la muestra de amor más grande que puede hacer una madre es dejar marchar a su hijo": "Yo he llegado a decirle a África muchas veces que se puede marchar tranquila, que la queremos mucho, que no nos vamos a enfadar y que descanse. Lo más duro es decirle que se marche, eso hay que vivirlo para entenderlo, tener a tu hijo en los brazos y saber que se va a apagar en cualquier momento".