Una ruta motera recaudará fondos para el Síndrome 5P

Quel

Hace 12 años nacía en Quel Laia. Dos meses después de su llegada al mundo una pediatra se dio cuenta de que algo no iba bien. Fue en ese momento y a raíz de conocer los resultados, cuando la vida de sus padres cambió de repente. A Laia le diagnosticaron una enfermedad rara, Síndrome 5P o también conocida como Cri du Chat. "Cuando vas a tener tu primer bebe piensas que todo va a salir bien, pero hasta el final nosotros no supimos nada", relata Mayra Arellano, mamá de Laia, en el programa Hoy por Hoy La Rioja Baja. "Es un palo porque ni los médicos te saben explica qué va a pasar".

La enfermedad que padece esta vecina de Quel, afecta a unas 900 personas en España. "En La Rioja solo estamos nosotros", explica Mayra. Entre los síntomas que sufren los enfermos de Síndrome 5p destacan el llanto al nacer similar al maullido de un gato, microcefalia, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y dificultadas para comunicarse. "A Laia le hemos facilitado un comunicador. Casi todos los niños con este síndrome no hablan, se comunican por lenguaje de signos".

Explica la mamá de Laia que cuando la vida te da un giro inesperado como éste lo más aconsejable es apoyarse en una asociación. "Lo peor que hice fue mirar en Internet. Yo recomiendo buscar una asociación, te sirve de desahogo porque hablas con gente que está pasando lo mismo que tu", indica.

"No tenemos ayudas"

Durante estos 12 años, Mayra se ha volcado para recaudar fondos y destinarlos a la investigación. "No tenemos ayudas y necesitamos más investigación". Así y con este propósito, por segundo año consecutivo se ha organizado la II Ruta Motera Benéfica a favor del Síndrome 5p. "La hemos programado para el 6 de mayo. La idea es pasar un buen día y recaudar fondos y dar a conocer esta enfermedad", explica Mayra. El año pasado consiguieron reunir a 200 personas.

Programación

La jornada motera arrancará a las 9 y media de la mañana desde Grupo Arnedo, en Pradejón. "Haremos un desayuno, después ruta hasta Cornago con almuerzo y llegaremos a Quel, donde terminaremos con una comida popular y música en directo".

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Inscripciones hasta el 2 de mayo

Para participar es necesaria realizar una inscripción. "Está abierta la inscripción hasta el 2 de mayo. Animamos a todas las personas, con moto o sin ella a que participen". Todos aquellos interesados pueden recibir más información a través del teléfono 659 417 822.