La Fe de Valencia se niega a derivar a niños con fallo intestinal a La Paz, hospital de referencia en España

Madrid

Greta nació muy prematura, con 24 semanas y 600 gramos de peso. Al nacer, tuvo que pasar en la UCI el mismo tiempo que llevaba en la barriga de su madre, casi seis meses. La inmadurez de su sistema digestivo le provocó una necrosis intestinal y tras seis operaciones, le tuvieron que quitar gran parte del intestino delgado. Ahora, más de un año después, el Hospital La Fe de Valencia, donde nació, no quiere derivar su caso al centro de referencia en España para este tipo de afección, el Hospital La Paz de Madrid. En España, esta es la única forma de cambiar de un hospital público de una comunidad autónoma en la que se esté empadronado a uno diferente de otra región.

“Come potitos como cualquier bebé normal. El problema es que como su intestino es corto, no absorbe los nutrientes necesarios y necesita aporte adicional por vía intravenosa”, así lo explica Beatriz, su madre. Esto es lo que se conoce como fallo intestinal, una enfermedad rara que en España la padecen unos 400 niños y que en Europa tiene una prevalencia de entre cinco y veinte casos por cada millón de habitantes.

Desde que Greta nació, Beatriz y su marido se han tenido que convertir en sus propios “médicos especialistas”. “A través de un catéter, como unos cables en el pecho, le conectamos algunas noches a un gotero de nutrición, es lo que se llama nutrición parenteral”.

A través de una conocida con un caso similar, se enteró de la existencia de NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Fue allí cuando conoció más niños con una situación similar a la de su hija y le hablaron del Hospital La Paz de Madrid, centro de referencia en España para el fallo intestinal y único hospital del país acreditado para realizar el trasplante de intestino. “Me enteré de que a muchos niños les cambió completamente la vida porque tuvieron otro tratamiento y otro tipo de pruebas y dije: yo también quiero que la vean allí”.

Fue en ese momento cuando le pidió al centro que estaba tratando a Greta, el Hospital La Fe de Valencia, el traslado al Hospital La Paz. La Fe le dijo que estaban “completamente capacitados para llevar el caso” y que si se iba a Madrid no volviese por allí. En España, como explica el Doctor Gerardo Prieto, creador y Jefe de la unidad de rehabilitación intestinal y trasplante en el Hospital La Paz durante 20 años, “el médico que lo remite debe considerar que ha agotado sus posibilidades de tratamiento. Pero es voluntario y puede hacerlo o no. Aquí lo importante no es solo remitir todos los casos, si no remitirlos pronto”.

La Paz trabaja codo con codo con NUPA. Para su directora, Alba Rodríguez Santos, es una injusticia: “pedimos que no por el código postal la gente tenga derecho a una sanidad diferente. Todo el mundo debería tener derecho a una segunda opinión”.

Rodríguez se dio cuenta de que les llegaban niños de toda España menos del Hospital La Fe de Valencia y se puso en contacto con el centro. Estos le dijeron que “no veían oportuno derivar a pacientes con fallo intestinal a ninguna unidad”. “La realidad es que todavía no me he encontrado con alguien que quiera volver a La Fe”, expresa la Directora de NUPA.

Según la asociación, en los últimos 18 meses, 10 pacientes han buscado sus propios medios para tener una segunda opinión, en torno al 70% con fallo intestinal que tiene La Fe en pediatría, asegura NUPA.

Beatriz, cansada de las negativas del hospital valenciano, empezó a buscar alternativas para ir a Madrid. La primera opción que pensó fue ir a urgencias directamente del Hospital La Paz. “Habría ido si hubiese visto que Greta no tiraba para delante, pero no estaba tan mal”.

La segunda opción, entonces, pasaba por empadronarse en Madrid. Pero ni siquiera se lo pensó porque no tenía los medios económicos suficientes, ni estaba dispuesta a perder el derecho de la sanidad en Valencia.

La que sí se arriesgó con todo eso fue Ana en 2018. Su hija Aitana también nació con fallo intestinal en Valencia. La Fe le negó la derivación y decidió empadronarse en Madrid gracias a que allí vivía un familiar. Se gastaba cerca de 400 euros mensuales solo en terapias, más los gastos de transporte o medicinas. Tras más de un año y medio peleando, a mediados de 2019 consiguió la derivación.

Un problema hepático y una biopsia empujaron a La Fe a tener que enviar el caso de Aitana a Madrid. Aitana necesitaba un trasplante de intestino y La Paz era el único Hospital que podía hacérselo. “Todavía me dijeron en Valencia que ellos no consideraban que necesitase un trasplante”, explica Ana emocionada.

En las diferentes habitaciones que tiene NUPA, se observa que una acaba de ser recién ocupada. De ella sale Beatriz con un biberón. Después de semanas esperando a que La Paz tuviera una cama libre para que a Greta le hicieran un chequeo completo, por fin ha llegado el momento.

“De momento son todo buenas noticias, si el resto de pruebas salen bien, podremos quitarle la nutrición parenteral a Greta y podrá comer normal”. Dos días más tarde, de esa habitación sale otra mujer. No es Beatriz, es Ana. Greta ya se ha vuelto a casa con “muy buenas noticias”. Ahora es el turno de Aitana. La niña, sentada en una silla ve unos dibujos animados y repite sonriente “mamá y papá”, mientras espera impaciente a ser trasplantada.