Los autistas también crecen

Madrid

Los autistas adultos son los grandes desconocidos, no hay estudios de seguimiento, no tenemos referentes. Es una situación parecida a la de los años 70 con los niños autistas, cuando nadie sabía nada. Carmen Muela, directora técnica de la Asociación Nuevo Horizonte, es quien hace esta reflexión. A su lado, Felipe y María Esther asienten y empiezan a contarnos su historia. La suya y la de Miguel.

“La historia tiene tela. Vivíamos en Bilbao y allí nació nuestro hijo. Se tiró 10 meses llorando día y noche. Sabíamos que pasaba algo y empezamos la peregrinación por médicos, hospitales, psiquiatras y psicólogos. Le diagnosticaron desde un tumor , una parálisis progresiva del sistema locomotor y hasta un soplo en el corazón, le dieron seis meses de vida. Lo único cierto es que nadie sabía nada. Cuando María Esther se quedó embarazada de nuestro segundo hijo, Miguel ya había cumplido los tres años, nos planteamos la posibilidad de que pudiera haber algún problema genético y viajamos a Madrid para abordar de nuevo el tema. Aquí le hicieron un chequeo completo y a los cuatro o cinco días nos dijeron que era autista. ¿Y eso que es?”

“Nunca habíamos oído esa palabra”, dice María Esther. Y es que estamos hablando de los años 70 y en esa década, en España, el autismo era una enfermedad casi totalmente desconocida. La primera pregunta de los padres fue la más obvia: “¿Qué podemos hacer? No había respuestas. Volvieron a Bilbao contactaron con una psiquiatra del Hospital de Cruces y “empezamos a dar los primeros pasos en la buena dirección”. Contactaron con otros padres de niños autistas y fundaron la primera asociación que hubo en Vizcaya. Como anécdota, recuerdan que la primera psiquiatra infantil que contrató la asociación nunca había visto a un niño autista. Por suerte, sigue el relato Felipe, por razones de trabajo me trasladaron a Madrid en 1987. El niño ya era un adolescente de 14 años. Preguntando, buscando, dieron con la Asociación Nuevo Horizonte, creada también por uno grupo de padres y que llevaba funcionando cuatro años.

A los 14 años Miguel no masticaba, llevaba pañales y no podía comunicarse. En Nuevo Horizonte el chico dio un salto espectacular. “aprendió a masticar, a controlar los esfínteres y hasta a ir en bicicleta. Como le gustaba mucho la música mientras uno de los terapeutas agarraba el sillín por detrás, para que no se cayera, otra corría a su lado con la radio para que la música le motivara y siguiera pedaleando.

La que corría detrás de la bicicleta era Carmen Muelas, hoy directora técnica de este centro que fue uno de los pioneros en España en abordar el autismo. Lo hicieron desde un planteamiento integral. Trabajaron y aprendieron del autismo en los niños que entraron en Nuevo Horizonte en los 80. Esos niños fueron luego adolescentes, jóvenes y son hoy adultos. La mayoría tiene más de 40 años. El proyecto ahora es que tengan una alternativa de vida fuera de casa de sus padres. Son estos, los padres, los que gestionan el centro y los primeros interesados en que sus hijos tengan esa alternativa. Conscientes de que los autistas hoy pueden llegar a viejos, sabiendo que sus “niños autistas” tienen que aprender a vivir sin ellos.

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Nuevo Horizonte cuenta hoy con un edificio destinado a centro de día, donde los chicos participan en talleres de cuero, cerámica, de música... Es aquí donde trascurre su jornada de diez de la mañana a cinco de la tarde, como si fuera su jornada laboral. Después pasan al otro edificio, el de residencia, con apartamentos compartidos, donde viven los adultos autistas, siempre acompañados por terapeuta porque estamos hablando de enfermos con alto grado de dependencia. Esta residencia es su alternativa de vida para cuando no estén sus padres. Ya viven aquí, tras un proceso de adaptación que ha durado años. A los autistas, explica Carmen Muelas, no les puedes cambiar la vida de un día para otro. No puede ser que hoy vivan con sus padres, en su casa de toda la vida y mañana, porque suceda algo, les traslades a vivir a otro lugar sin un proceso de adaptación. Puede ser muy traumático para ellos.

La gestión económica del centro la llevan los padres, la mayoría se conoce desde hace casi treinta años. Juntos han ido allanando el camino a los que vinieron detrás. Ellos son de esa generación en la que del autismo apenas se sabía nada. Ni siquiera, nos comenta María Esther, nos podíamos beneficiar de las ayudas, de tres mil pesetas, que daban entonces para las familias con enfermos que tenían necesidades especiales. El autismo no aparecía en la lista de esas enfermedades por lo que no teníamos derecho a nada. Hoy las cosas han cambiado a su favor. El centro en el que estamos recibe una subvención de la Comunidad de Madrid que cubre en torno al 60% de los gastos. El resto se consigue, comenta Felipe, buscándolo debajo de las piedras. Nos repasamos el BOE todas las semanas para ver si podemos solicitar alguna ayuda, contactamos con las empresas y Fundaciones que colaboran con este tipo de entidades, vendemos lotería y además, claro, están las cuotas que pagan las familias.

Preguntamos ¿Qué pasaría si los padres de alguno de los chicos que llevan aquí toda la vida, por la razón que sea, no pueden hacer frente a las cuotas? La respuesta inmediata de María Esther es que ya está previsto y que nunca se quedará fuera por no poder pagar ninguno de los chicos que ya están en Nuevo Horizonte. También está previsto el relevo generacional, nos dice Felipe. Estamos trabajando con un grupo de hermanos que empieza a implicarse para que todo siga funcionando cuando los padres no estemos.

Se me ocurre que vemos pocos autistas de la tercera edad. Posiblemente antes, si es que llegaban a viejos, estaban encerrados en sus casas, en residencias no apropiadas y mucho antes, incluso, en manicomios. Carmen Muelas señala que no se conoce, no hay nada escrito sobre la vejez y el autismo. Nosotros les estamos preparando, por ejemplo, para llevarles a una consulta médica y que les hagan una radiografía o un análisis sin que haya problemas. Hacemos simulacros, explica, les tendemos en una camilla, hacemos ver que les ponen una inyección. De esta forma, cuando tengan que enfrentarse a esa situación, algo que acabará sucediendo porque forma parte de la vejez, ya estarán preparados.