Música contra las barreras invisibles

Madrid

No tocan ningún instrumento. Tampoco cantan. Han denominado su estilo como 'playback-core', porque sus conciertos son en playback y porque las canciones que se interpretan son de estilo hardcore. Pero el montaje y la puesta en escena es todo un espectáculo.

"Que seis chicos en silla de ruedas se pongan sobre un escenario es algo chocante y, a la vez, novedoso", dice Marco, uno de los dos baterías del grupo, un chico de 21 años de Alcobendas (Madrid) que padece distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva, considerada una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.000 personas. "Una buena vida no es quedarte tumbado en casa. Lo que hay que hacer es vivir las cosas intensamente y que, pese a los problemas, hay que tener una sonrisa, seguir adelante, ser fuerte, disfrutar, aprovechar todo y no quedarse en casa encerrado, porque somos capaces de todo y, como dice el lema del grupo, discapacitado no es sinónimo de incapaz", añade Marco.

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El grupo lleva el peculiar nombre de 'Esta leche no es de vaca', ocurrencia de Imanol, un antiguo componente. "Puede interpretarse de varias maneras", bromea Martín, manager y hermano de otro de los miembros del grupo, Andrés, un joven de Alpedrete (Madrid), de 17 años, también con distrofia muscular de Duchenne y responsable, al igual que Marco, de la batería. "Normalmente los grupos cantan y tocan de verdad, pero este grupo es totalmente atípico. Es playback y, encima, con canciones de punk. Es algo que se sale de lo común, y la leche, habitualmente, suele ser de vaca. Lo atípico es que no sea de vaca, como atípico es también este grupo. Es llamativo y, al fin y al cabo, representa un poco la actitud del grupo".

Objetivo: hacer visibles las barreras

'Esta leche no es de vaca' surgió durante las colonias de verano organizadas cada año por la Federación ASEM para menores con enfermedades neuromusculares en Vilanova de Sau (Barcelona). "Creímos que era necesario que en algún momento alguien alzara la voz y contara lo que hay", dice Martín. "Aparte de divertirse, era una oportunidad para que los miembros del grupo se vieran más a menudo y, sobre todo, para llamar la atención. El mensaje que queríamos mandar era muy directo y no veíamos otro tipo de música para ello que el punk, que siempre ha sido reivindicativo y de abrir los ojos a una realidad que, de otra forma, quizás pasaría desapercibida".

No es un grupo con ánimo de lucro. Están vendiendo camisetas y chapas para recaudar algún dinero que les permita costear los gastos de desplazamiento para ensayar y para grabar sus videoclips. También están contactando con varias salas de conciertos y organizadores de eventos que les permitan poner su espectáculo sobre el escenario. De hecho, ya cuentan con el apoyo de algunos grupos profesionales, como 'Gigatrón', 'Trashtucada', 'Inside Maze', 'Boikot', 'Extracto de Lúpulo' o 'Los de Marras', que incluso han compuesto una canción dedicada a ellos y titulada 'Sin barreras'. "Me parece una idea estupenda, porque así tienen la posibilidad de relacionarse con más gente y hacer cosas diferentes a las habituales, a estar ilusionados, a tener unas vidas más normalizadas, a juntarse con el grupo y a tener nuevas inquietudes", dice Nieves, madre de Gaizka, uno de los vocalistas, un joven de 19 años de Durango (Vizcaya), con distrofia muscular progresiva. Con ella coincide Sonia, madre de Marco. "Les ayuda moralmente a sentirse unos más, no unos discapacitados señalados. Y también que todo es posible y que las barreras están para saltarlas, no para detener el camino".

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Discapacitado no es incapaz

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Junto a Andrés, Marco y Gaizka, el grupo lo forman Fran, un chico de 16 años de Abades (Segovia), también vocalista y con atrofia muscular espinal intermedia (AME), y los dos guitarras: Gorka, de 15 años, residente en Amorebieta (Vizcaya), con distrofia muscular de Duchenne; e Iker, de 18 años, de Bilbao (Vizcaya), con atrofia muscular espinal. Todos actúan en silla de ruedas y con sus respectivos instrumentos. Quieren demostrar que, a pesar de las dificultades "en esta vida hay que ser fuerte, hay que luchar por los sueños porque todo es posible, y que una silla de ruedas y una enfermedad no quiere decir que no podamos hacer cosas que nos gustan", dice Marco. Y de paso, dan un toque de atención a la sociedad y a sus barreras, que están ahí aunque no siempre reparemos en ellas. "Tú entras en un bar y preguntas: ¿aquí podría entrar alguien en silla de ruedas? Y, a veces, no sabrías responder", señala Martín San José, hermano de Andrés y manager del grupo. "Seguramente no te has fijado que has subido dos escalones para entrar, o a lo mejor no te has dado cuenta de que has bajado una planta entera para ir a los servicios. Ese tipo de mentalidad la acabas creando cuando tienes un familiar o un conocido con esa dificultad. Las personas ajenas a eso es imposible que lo perciban. No porque no quieran, sino porque no lo viven. Y si no se dan cuenta, tampoco van a luchar por ello".

Andrés enumera algunos de los obstáculos que se le han presentado en alguna ocasión. "En los restaurantes hay escalones para ir al baño, y es más difícil. A veces se puede bajar de una acera, pero, al otro lado, la acera no está rebajada para subir. Así que tengo que ir por la carretera hasta que encuentro un sitio por el que poder subir. En el instituto hay un único ascensor. Alguna vez se ha quedado atascado y no hemos podido bajar, nos hemos quedado en el piso de arriba. Es lo malo de tener un solo ascensor. Debería haber una rampa de emergencia, u otro ascensor".

Otras veces, los problemas no se plantean por descuido o ignorancia, sino por motivos difícilmente comprensibles. La familia de Andrés, por ejemplo, ha tenido que llegar a los tribunales para reclamar la instalación de una silla hidráulica en la piscina de la urbanización en la que veranean. "Tenemos una pequeña casa en la urbanización Marina Club de Daimuz (Valencia), y se propuso a la comunidad de vecinos la instalación de una silla para que mi hermano pudiera entrar y salir del agua", dice Martín. "Por causas que no llegamos a comprender, se rechazó. No era una cuestión económica, porque salía a pagar unos 30 euros por vecino y, al final, mis padres se ofrecieron a pagar la instalación ellos, de su bolsillo. Pero siguieron negándose. Ponían todo tipo de excusas. Se obcecaron en que no, y cada vez que se hablaba el asunto en las juntas de propietarios, llegaban incluso a insultar a mis padres. Es uno de los miles de casos que seguro que existen en España de gente que se niega a echar una mano a las personas más necesitadas".