Lupus infantil, cuando ves a tu hijo/a con dolor y no sabes qué hacer

Pamplona

Con motivo del día mundial de la enfermedad, la asociación ADELUNA destaca la presencia del lupus en la población infantil con una veintena de casos en Navarra, “siendo más grave y provocando un impacto importante en la vida personal y escolar”. “Suele presentar una mayor agresividad, afectando en mayor medida a órganos como riñón o pulmón, además de llegar en un momento crítico para su personalidad cuando más importante es mantener los lazos sociales, la autoestima o la asistencia escolar".

El lupus es una enfermedad crónica que provoca que el sistema inmune, el encargado de proteger al organismo de virus, bacterias…, ataque erróneamente a las células y tejidos del propio organismo, provocando inflamaciones en cualquier parte del cuerpo. La mayoría de pacientes sufren cansancio crónico, dolor en las articulaciones y poca tolerancia a la luz solar, y a menudo aparecen otros síntomas como erupciones en la piel y complicaciones en distintos órganos. Se desarrolla en la mayor parte de los casos antes de los 45 años, entre el 10 y el 20% en la infancia según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología. “Suele comenzar con inflamaciones en las articulaciones y dolores que llegan en brote. Pero después los síntomas suelen incrementarse y sumar otros nuevos como agotamiento extremo, dolores de cabeza, intolerancia al sol., erupciones, nauseas, pérdidas de memoria… Es duro ver tu hijo o hija así y no saber qué hacer, no poder ayudar. Al menos después del diagnóstico la familia sabe qué tiene y hay tratamientos para mejorar su calidad de vida” explica Amaya Tamudo, presidenta de ADELUNA, quien destaca el apoyo que brinda la asociación para “aprender a vivir con lupus” a través de personas expertas y testimonios de quienes llevan varios años conviviendo con la enfermedad.

En la actualidad el lupus no cuenta con tratamiento definitivo, si bien existen medicamentos para reducir los síntomas en gran parte de los casos, como antiinflamatorios y medicinas para limitar las defensas del organismo, que incrementan su riesgo de caer en infecciones. De ahí la importancia de adelantar al máximo el diagnóstico para arrancar con el tratamiento, si bien la detección se complica al compartir síntomas con otras patologías y suele alargarse varios años. “El reto es conseguir llegar lo antes posible al diagnóstico para proteger los órganos de los niños y niñas con lupus y comenzar cuanto antes el tratamiento, para de esta forma normalizar su vida”, explica Tamudo, un reto que pasaría por impulsar la formación de esta patología en Atención Primaria, donde “se despierta la sospecha del lupus” y en Pediatría.

Asimismo, Tamudo pone de manifiesto la importancia de la empatía y la comprensión, a través de un mayor conocimiento social del lupus y una mayor sensibilización en el ámbito educativo. “En las enfermedades con efectos visibles es más fácil que las personas que te rodean te comprendan. Pero el lupus es de esas patologías invisibles para todos, menos para quien la padece Por eso es importante que el entorno de la persona, sobre todo en pacientes más jóvenes, entienda las limitaciones que puede tener una persona”.

Por otra parte, la asociación, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra (COFNA) y los laboratorios La Roche Posay ponen en marcha un año más la campaña de fotoprotección para facilitar el acceso a protectores solares de calidad a pacientes con esta enfermedad, más vulnerables a la radiación solar. Una campaña, en la que también colaboran los almacenes de distribución de medicamentos en la Comunidad foral, que se presentó este lunes en la jornada “La importancia de la fotoprotección en personas”, a cargo de Amaya Tamudo, presidenta de ADELUNA, María José Cardona, vocal de Dermofamacia del COFNA y Paula Martín Clares, coordinadora de formación de La Roche Posay. Gracias a esta campaña, cada paciente podrá adquirir dos kits de fotoprotectores (uno en invierno y otro en verano) compuestos por un fotoprotector facial y otro corporal y proporcionados por la marca La Roche Posay, a un precio simbólico de cuatro euros. Finalizada la campaña, el Colegio de Farmacéuticos realiza una aportación solidaria a la Asociación Adeluna. Asimismo, este día mundial se completa con la iluminación de morado de edificios oficiales.

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