La vida con hemofilia: "Si me rozaba me salían grandes moratones, mis padres estaban preocupados porque alguien pensara que había maltrato"

Pamplona

"Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación", es el lema de la Asociación Navarra de Hemofilia para este año, enfermos que reivindican una mejor atención sanitaria. Enfermedad que como dice Ángel Erro, vicepresidente de la asociación, "suele relacionarse con la Corona, los reyes y las grandes herencias en torno a ese mundo real". Sin embargo, remarca que "es algo real, pero en este mundo, en el mundo en el que una persona puede nacer con la enfermedad y enterarse o, no hacerlo, hasta pasados muchos años".

Pero para contextualizar, lo más importante es saber en qué consiste este desorden: "Suele estar relacionada con esos problemas para coagular, sobre todo, no por el espesor, sino por lo líquida que es la sangre en comparación con la del resto de la gente. Por ejemplo, la herida que deja un pequeño corte cuesta mucho más de cerrar, pero también tiene que ver con problemas articulatorios o incluso algunos más severos". El vicepresidente asegura que es una enfermedad con la que se puede vivir sin problema, pero también relata que físicamente puede causar impedimentos y preocupaciones en el entorno: "Cuando era pequeño, si me rozaba contra algo me salían grandes moratones, mis padres estaban preocupados porque alguien pensara que había maltrato".

El objetivo es que todos las personas que tengan trastornos en la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención médica, una atención que tiene que evolucionar ya que, asegura Erro, los médicos no están acostumbrados a tener pacientes mayores con este problema.

Enfermedad que puede ser hereditaria, pero también se puede adquirir por cambios en los cromosomas y detectarla en diferentes momentos de la vida, por ejemplo, con la llegada de la menstruación en las mujeres o en una operación. Este año, esta misma semana en concreto, se celebra en Madrid un Congreso para reflexionar y ponerse al día sobre esta enfermedad.

Algunos datos sobre la enfermedad

• 3 de cada 4 personas con hemofilia en España consideran que tienen una vida activa.
• Las personas con hemofilia consideran que la vida activa se basa en practicar actividad física y llevar una dieta saludable.
• Respecto a las actividades que suelen realizar señalan el fútbol, el kárate y el judo y el baloncesto, todos ellos deportes de contacto. Y actividades con las que pueden llegar a hacerse daño/ una herida, como practicar escalada, correr en espacios abiertos, montar en monopatín o esquiar.
• En general, todos los encuestados consideran que tienen una vida activa y saludable a pesar de la enfermedad. Solo un 6% dice sentirse muy limitado.

Claves

Hemofilia y deporte son dos aliados clave. La práctica regular de deporte contribuye a fortalecer y proteger tanto las articulaciones como la musculatura. Incrementa la fuerza y la capacidad cardiorrespiratoria, al tiempo que reduce la morbilidad y mortalidad cardiovascular. La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre. Y, en ese sentido, el ejercicio también aporta, en relación con la clínica hemorrágica y sus secuelas, "una disminución en la frecuencia de los sangrados, las contracturas articulares y la pérdida de la densidad mineral ósea". A todos estos beneficios hay que sumar los aspectos psicosociales derivados de su práctica: mejor autoestima, mayor socialización y un incremento en la calidad de vida.