Mujeres que cuidan a familiares con Alzhéimer: un trabajo equivalente al 3% del PIB

Madrid

El Alzhéimer es una enfermedad todavía incurable que padecen alrededor de un millón de personas en España, según la estimación de las sociedades científicas. Sin embargo, las vidas afectadas por este tipo de demencia son muchas más, porque el 80% de los cuidados de los enfermos recaen sobre las familias, en su mayoría mujeres. La Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) estima que el trabajo de estas cuidadoras invisibles y no remuneradas podría suponer el 3% del PIB español. Lo que no se puede medir es el impacto, sobre todo emocional, de asumir estos cuidados.

453 euros al mes, con un niño pequeño y un marido con incapacidad

Dalmira (Motril, Granada) tenía 47 años cuando a su marido, Antonio, le diagnosticaron Alzhéimer con sólo 50 años. Pero la enfermedad había empezado a manifestarse meses antes en forma de olvidos, enfados desmedidos, comportamientos extraños, síntomas que, primero, su doctora de familia asoció a "una pequeña depresión" y otro especialista, después, a "una venilla que ha provocado un pequeño derrame". Así que Antonio siguió conduciendo su camión hasta que el 24 de diciembre de 2015, en Francia, se bajó, le dijo a su compañero que tenía que ir al médico, y se fue. "Aparece en Bélgica y desde entonces llevamos ya 10 años batallando con la enfermedad", resume Dalmira, que sólo tiene palabras de agradecimiento para el neurólogo que, finalmente, les dio un diagnóstico que no se podían creer, el doctor Carnero. "Tuve que actuar rápido", explica, "tenía que quitarnos la deuda, la hipoteca, vendí la finca en la que vivíamos, compramos un piso más pequeño, intenté actuar rápido para poder vivir con lo que tuviéramos". En el caso de su marido, conductor profesional, el diagnóstico de Alzhéimer conllevaba la incapacidad inmediata. "La incapacidad que le dieron, al principio, era de 453 euros al mes, imagínate, una familia con un niño pequeño. No puedes vivir".

Un año de espera (con suerte) para la ayuda a dependencia

Desde el primer momento, asesorada por el doctor Carnero y la asociación de Motril, Dalmira solicitó la ayuda a la dependencia, el apoyo económico, que tardó alrededor de un año en llegar. Durante ese tiempo la familia tuvo que costear los talleres de estimulación cognitiva, clave en las primeras fases de la enfermedad, a los que iba Antonio en la asociación. También la abuela de Irene (Cangas do Morrazo, Pontevedra), Elisa, que tiene 84 años y un Alzhéimer todavía moderado, pasa unas horas cada tarde en las clases de estimulación cognitiva de la asociación de Cangas. "Son tres horas por la tarde, y el resto del tiempo nos encargamos nosotras", cuenta Irene, que insiste en que la cuidadora principal de su abuela es su madre. "Tenemos la ayuda a la dependencia de la Xunta para pagar esos grupos de estimulación. La solicitamos en cuanto tuvimos el informe pero tardó en llegar. Durante ese tiempo lo fue pagando mi abuela", explica Irene.

El actual diseño de la ayuda a la dependencia obliga a las familias a tener que solicitarla de nuevo, con la consiguiente espera, a medida que la enfermedad va avanzando. "Cada cambio tienes que comunicarlo y volver a esperar, si estás recibiendo la ayuda económica pero llega el momento en el que necesitas un centro de día, vuelves a la rueda de esperar", explica Dalmira, que durante meses tuvo que hacer frente económicamente al centro de día que buscó para Antonio cuando su estado era tan avanzado que no podía seguir los talleres de estimulación.

Una enfermedad de la familia

A Elisa, la abuela de Irene, la diagnosticaron hace un par de años de principio de Alzhéimer y, desde el primer momento, su hija y su nieta, que se dedican profesionalmente a los cuidados (de personas dependientes y en una escuela infantil, respectivamente), se pusieron manos a la obra para organizarse de manera que estuviera lo mejor posible. "Yo vivo en el piso de debajo y mi madre en la misma calle, ella es la cuidadora principal, la que supervisa todo, pero compartimos los cuidados entre todos: también mi padre y mi tío colaboran. Así que seguimos manteniendo, entre comillas, nuestros trabajos, porque mi madre tiene que hacer menos horas de las que hacía", explica. A pesar de que Elisa todavía está en una fase incipiente de la enfermedad, requiere "supervisión de mañana, tarde y noche". La vida de las familias cambia cuando uno de sus miembros padece Alzhéimer. "Es muy duro y nosotras estamos empezando. Ya empezando es duro y lo que viene por delante lo será mucho más", asume Irene. Dalmira lo expresa así: "esta enfermedad es de la familia, es una enfermedad familiar". En su caso, en las primeras etapas de la enfermedad de su marido, cuando tenía que aceptar algún trabajo esporádico, por horas, para poder salir adelante económicamente, su hijo tenía que cuidar de su padre, estar pendiente de él. Pero el avance de la enfermedad y el trastorno de la conducta que le provocó a Antonio hizo que mantener los cuidados en el ámbito familiar se hiciera insostenible. "Estaba en el centro de día desde las 9 hasta las siete de la tarde y ya por la noche lo cuidábamos en la casa. Pero empezó a deambular, a no hacer caso, y es un hombre bastante fuerte. Llegamos a dormir por turnos, mi niño y yo hacíamos turnos para dormir", relata Dalmira, que está lidiando con el sentimiento de culpabilidad de que su hijo haya tenido que crecer en un contexto que "le causó un daño". Fue un episodio, precisamente, en el que Antonio se puso agresivo con su hijo el que terminó de convencer a Dalmira de que no podía mantenerlo en casa.

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El 90% de las cuidadoras tienen problemas de salud físicos y/o psicológicos

"Es agotador", resume Irene, que tiene 33 años y, además de cuidar de su abuela, acaba de ser madre: tiene una niña de 7 meses. "Tienes que estar pendiente las 24 horas, no sabes por dónde va a salir, cada día te encuentras algo nuevo, así que estás alerta las 24 horas", cuenta sobre la enfermedad de Elisa. Porque el Alzhéimer no tiene cura o, dicho de otra forma, no tiene freno: va avanzando, física y cognitivamente. Por eso Irene se emociona al hablar de la relación entre su abuela y su hija recién nacida. "Es bonito ver los momentos en los que están juntas porque no sabes cuánto tiempo va a durar. Es muy duro, porque es la abuela que me crio. Es la única bisnieta que va a conocer de forma tan consciente", cuenta, y deja entrever cierta sensación también de culpa, "en el embarazo podía estar mucho más pendiente de mi abuela, ahora con la niña ya no tanto".

Un estudio llevado a cabo por el departamento de Epidemiología y Salud Pública del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) estima que la inmensa mayoría de las personas cuidadoras, nueve de cada diez, tienen problemas de salud físicos y/o psicológicos. Para Dalmira, lo peor ha sido el impacto emocional. "Yo mido 1,50 y no soy nada, no podía con él. Y tengo una enfermedad de huesos. Pero lo cogía, lo movía, lo llevaba al coche, lo intentaba pasear. Si me daba un guantazo porque no me conocía, porque cuando alguien que no conoces te quita la ropa, te defiendes, ese daño se quita. Sabes que no es consciente. Pero el daño psicológico a la familia es irreversible". Son las asociaciones de familiares las que se encargan de ofrecer apoyo psicológico a mujeres como Dalmira, que recuerda perfectamente el momento en el que se dio cuenta de que necesitaba cuidarse. "Llevé a Antonio a la doctora, porque yo no lo veía bien, y aunque ella me decía que estaba bien, que no pasaba, yo insistía en que él no estaba bien, que él no era así. Y me dijo esta frase: 'sé que es complicado estar viuda sin ser viuda, pero tienes que cuidarte'. En el momento me enfadó muchísimo pero después me di cuenta de que tenía razón. Yo a veces estaba que no me podía mover por el dolor de huesos pero estaba sólo pendiente de él". Y se le quiebra la voz al hablar de Chelo, la psicóloga de la asociación de Motril que la ha acompañado, y la sigue acompañando, en todas las fases de la enfermedad de Antonio, que ahora mismo está en un centro de Granada, al que van los pacientes con trastornos de conducta, y del que espera lo trasladen pronto a otro de Motril, porque ya no se levanta. "A ver si me lo pueden cambiar y tenerlo más cerca. Para darle cariño, hablarle mucho, aunque él ya no hable. Es triste, pero esa es la enfermedad. Tenemos que vivir con ello y cuidarlos a ellos, que es lo que nos toca".

Un trabajo invisibilizado y no remunerado de miles de euros anuales

Según el último informe del Observatorio del Alzhéimer y las Demencias, de la Fundación Pasqual Maragall, el coste de estas enfermedades supone un gasto anual promedio por persona afectada de 35.000 euros. Más del 70% de ese gasto está relacionado con el cuidado informal proporcionado por las familias, sobre todo mujeres, que cubren el 87% de los gastos totales, con solo un 13% financiado por fondos públicos. "Estas estimaciones evidencian que el sistema de cuidados en España no está diseñado para las necesidades específicas y progresivas de las personas con demencia y requiere de una mayor financiación con el objetivo de minimizar los gastos asumidos por las familias", concluye el documento.