Diez 'influencers' con discapacidad: "El mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo"

Madrid

Se habla mucho del postureo que hay en redes sociales, de la vida alejada de la realidad que muestran los influencers y de la insatisfacción que provoca a los que lo observan obviando todo lo que no se ve. Habitualmente también criticamos la rapidez con la que se distribuyen los bulos y las teorías conspirativas pero no tanto de los buenos divulgadores que hay y que arrojan luz en distintas materias. Y entre selfies, platos de comida y planes aparentemente apetecibles, también hay personas con discapacidad que cuentan su día a día y ayudan a normalizar su realidad. La realidad. Son ejemplo de superación y suman miles de seguidores. Estos son solo algunos de los centenares que hay en nuestro país.

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Inés Rodríguez (@inusu_al)

Inés Rodríguez sea seguramente la más popular en la actualidad gracias a su colaboración con El Intermedio. Esta logopeda canaria de 25 años tiene parálisis cerebral por la hipoxia que sufrió de bebé durante el parto. Con mucho humor critica las barreras arquitectónicas y el trato que reciben las personas con discapacidad. De hecho, se hizo famosa en redes gracias a una frase: "A la próxima persona que me llame ‘campeona’ la apuñalo". En su perfil se pueden encontrar recomendaciones de libros, momentos con sus amigos, alguna crítica, muchas bromas y entrevistas a personas con discapacidad. Hace unas semanas compartió la que le hizo a la presentadora de Lo Normal, Nerea Pérez de las Heras, que perdió parte de una pierna en un accidente en el mar. Ambas lamentaban las "barreras burocráticas" que se encuentran todas las personas con discapacidad.

Ander Arteagabeitia (@ander_arteagabeitia)

La vida de Ander Arteagabeitia dio un vuelco de un momento para otro con 27 años. En julio de 2020, se tiró de cabeza en una piscina y sufrió un golpe que le dejó parapléjico. "Hay mucha gente que por estar en una situación como la mía, se piensa que ya no es posible ser activo y estar saludable. Me encantaría compartir con vosotros los progresos y las adaptaciones a los ejercicios que voy haciendo para mantenerme en forma. Espero poder animaros a hacer lo mismo, y que tener una discapacidad sea una motivación y no un impedimento ", dice en su última publicación, cuatro años y medio después del accidente. Para Ander, que había llegado a ser cadete del Athletic, el deporte sigue siendo muy importante y muestra en su muro de Instagram como su lesión medular no le impide practicar muchos de ellos. Desde ciclismo a conducir un Kart de competición pasando por una tirolina espectacular. "Paradójicamente, me he dado cuenta de que el mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo", dice en una de sus publicaciones, donde también hay hueco para la crítica a los obstáculos que se encuentra en el día a día.

Noah Higón (@nh487)

Una de las entrevistas más comentadas de La Revuelta ha sido la de Noah Higón. Jurista, escritora y politóloga de 26 años que sufre siete enfermedades raras. Dice que sobrevive "a golpe de gotero" y se ha sometido a 17 operaciones. El hospital es como su segunda casa. Tiene hiperlaxitud y le afecta especialmente a sus órganos internos. No hay cura ni tratamiento, como explica, la única opción es "parchear lo que te vaya surgiendo y poco a poco ir sorteando" lo que le pasa. Por eso su discurso está muy enfocado en pedir recursos para investigar las enfermedades raras y en defender la sanidad pública, que le salva la vida. Hace unos años estuvo en coma inducido y llegó a despedirse de su familia, como recuerda en una de sus publicaciones en la que recuerda que "no hay mayor regalo que el seguir estando". En otra, muestra la emoción que sintió cuando le hicieron un implante coclear y pudo oír de nuevo. "Sin ciencia no hay futuro" se leía en la sudadera que vestía cuando le entrevistó Broncano.

Rubén Nova (@rubenova)

Rubén Nova era jugador de fútbol. Pasó por el RCD Mallorca, C.D. San Francisco, C.D. Ferriolense y el C.E. Andratx, donde jugaba cuando sufrió un accidente de moto que le dejó tetrapléjico. Su perfil es parecido al de Ander Arteagabeitia, porque también da muestra de que el deporte no ha desaparecido de su vida a pesar de la lesión medular. Su perro sale tanto como su bicicleta de manos y también se cuela de vez en cuando lo que disfruta con la comida. Y si tiene que criticar que la silla de ruedas no cabe por las puertas o lo que cuesta subir una acera, lo critica y luego celebra cómo burla las barreras.

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Desirée Vila (@desivila98)

Con 16 años, Desirée Vila entrenaba para un campeonato como gimnasta acrobática y se rompió la tibia y peroné. Una negligencia médica hizo que hubiera que acabar amputándole la pierna derecha. Su vida era el deporte y lo sigue siendo. Ahora es atleta paralímpica española y participó en los pasados Juegos Olímpicos en París. En redes luce sus múltiples prótesis, así como en diversas revistas de las que ha sido portada. Hay una frase de Darwin que le gusta y que le representa bien: "No es la especie más fuerte ni la más inteligente la que sobrevive, sino la que mejor se adapta al cambio".

Alex Roca (@alexroca91)

Álex Roca sea probablemente uno de los más famosos de esta lista. Cuenca con más de 780.000 seguidores en Instagram que le acompañan anímicamente en las múltiples carreras en las que participa a pesar de tener una parálisis cerebral que le provoca un 76% de discapacidad física. El pasado verano logró superar el maratón en París que organizaban los Juegos Olímpicos. Su mujer es su gran apoyo y no escatima en muestras de afecto hacia ella. No hay nada que le pare, hasta desfiló en la Mercedes-Benz Fashion Week Madrid con un diseño de Anamingo el pasado mes de septiembre.

Marta Bustos (@stuntmanmarta)

Marta Bustos vivía en Seattle cuando un día, haciendo jabón natural en casa, le explotó la mezcla que preparaba y se quedó ciega de inmediato. Los tratamientos médicos en Estados Unidos suponían un esfuerzo económico grande y dio a conocer su historia para pedir colaboración para poder costeárselos. Con el tiempo recuperó la visión de un ojo derecho. Su historia la cuenta en un libro titulado Cuando perdí mis ojos marrones y en su perfil de Instagram plantea dilemas cotidianos de todo tipo.

Oyirum

El humor se convierte en el mejor aliado cuando la vida no da alternativa. Oyirum tiene atrofia muscular espinal y define lo que hace en redes como "orgullo tullido". Defiende que "tener una enfermedad no es culpa de nadie, tener una discapacidad es culpa de la sociedad" y da buena cuenta de ello al poner puntuaciones a las atracciones de feria de su pueblo o al recordar que, aunque se pase el día conduciendo su silla, para poder llevar un coche tendría que gastarse entre 70.000 y 100.000 euros para poder adaptarlo.

Marian Ávila (@marianavilamodel)

Marián Ávila tiene síndrome de Down y es modelo. Ha trabajado con diseñadores como Francis Montesinos y ha desfilado en la New York Fashion Week. Además, recientemente ha participado en la serie Express. Su imagen en una pasarela o en pantalla recuerda que el mundo es mucho más variado que lo que habitualmente se muestra. En su perfil muestra todo lo que disfruta trabajando, bailando reguetón y viajando con su familia.

Marisa Martínez (@lamichiautista)

Marisa Martínez supo que es autista con 30 años y desde su experiencia intenta divulgar para que haya más información —y sensibilidad— con este espectro. Estigma, bullying, ansiedad... pero también reivindicación LGTBI+, animales y TDAH son temas que ella trata con total normalidad, ya que forman parte de su día a día. Incluso cuenta porqué Pokémon gusta tanto a las personas con autismo.