'La mirada del paciente': la exposición que recoge historias vitales marcadas por la enfermedad

Con apenas 3 años, a Pancho le diagnosticaron leucemia mieloide aguda y le realizaron un trasplante de médula ósea. Empezaron entonces ocho largos meses en los que el pequeño y su familia tuvieron que afrontar intensas jornadas de hospital. Allí, el personal sanitario, especialmente las enfermeras, se convirtió en su mayor apoyo, demostrando cada día que Pancho podía correr y jugar como los niños de su edad. Cuando el pequeño se recuperó y llegó al final de tratamiento, le organizaron una carrera por los pasillos del hospital con la que simbolizaron que le había ganado la batalla al cáncer. Un momento captado por la enfermera Lidia Navarro que se ha alzado con el segundo premio del certamen «La mirada del paciente» de Cinfa. La iniciativa, que nació en 2017, busca homenajear a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad, tanto quienes las sufren, como quienes cuidan o son cuidadas. Para ello han creado la exposición La mirada del paciente, que es el resultado del certamen fotográfico organizado por Cinfa para conocer la vida de los pacientes y de sus cuidadores a través de sus propios ojos. La muestra expone 15 imágenes, acompañadas de textos escritos por diferentes personalidades del mundo de la cultura, el arte, el deporte o la gastronomía de nuestro país, que recogen historias como la de Leo que padece una enfermedad mitocondrial, una patología rara y sin cura; la de Ariadna, que es una de las dos únicas personas en España que padece ictiosis arlequín; o la de Lucía, que padece Alzheimer y batalla cada día contra él gracias a la música y al apoyo de su marido Jesús. La mirada del Paciente tiene su primera parada en la madrileña Plaza de Callao, donde el cantante Diego Cantero «Funambulista» ha querido sorprender a las protagonistas de una de las imágenes que forman parte de la exposición, un grupo de mujeres de la asociación de pacientes de Quistes de Tarlov. Ana José Bravo es una de las personas que sufre esta enfermedad considerada minoritaria, pues afecta al 17% de la población. La patología ocasiona síntomas como la lumbalgia y un deterioro neurológico «bastante importante». Bravo ha explicado en La Ventana que vive a días, a brotes. «Hoy he ido al reumatólogo y me ha dado un nuevo diagnóstico. Es mi tercera enfermedad rara», ha confesado. Bravo se quedó sin andar radicalmente de un día para otro. «Era el día de mi cumpleaños. Me desperté y tuve que llamar a mi hija, que estaba en la habitación de al lado, para que me trajese medicación», ha relatado. Tras ser diagnosticada, recibió la incapacidad laboral. Trabajaba en el sector sanitario, en Urgencias, y tuvo que cambiar de categoría para convivir con su enfermedad. «Retomé mi vida laboral sin pacientes. Ahora soy técnico superior de laboratorio biomédico». «Funambulista», ha sido el encargado de escribir sobre la foto en la que aparece Bravo. «Básicamente, relaté lo que vi. Mire la foto, mire sus ojos, pensé en ellas, en lo que pasan y, sobre todo, lo que trasmiten, que no es más que ganas de vivir y felicidad», ha asegurado en La Ventana. Para Cantero, la música es el motor de su vida. «Creo que las canciones deben tener una utilidad y cuando me doy cuenta de que pueden servir a otros, no puedo hacer más que prestarme a acompañarlas y llegar a sitios como los de esta tarde». La cantante Edurne también ha querido sorprender a Victoria, una niña de 9 años que padece Piel de Mariposa, una enfermedad genética y poco frecuente. La cantante escribió el relato que acompaña a la imagen de la niña y ha querido acompañarla durante la presentación de la exposición. El presidente de Cinfa, Enrique Ordieles, explicaba en La Ventana que con «solo» ver una de las imágenes de la exposición ya es mucho. «Cualquiera de ellas nos tiene que producir una interesante reflexión. Ver cómo afrontan la enfermedad, ver su cara, ver como sonríen a pesar de que están afrontando situaciones difíciles... Eso es lo que queremos reflejar con esta mirada del paciente». Ordieles resaltaba que, muchas veces, para poder reconocer y valorar la salud hay que acercarse a «situaciones difíciles». Ordieles ha querido, además, resaltar la importante labor que hacen las asociaciones de pacientes: «A veces cuando pensamos en enfermedades, pensamos en enfermedades diarias, crónicas, habituales, pero muchas veces son más raras, complejas, menos conocidas y obligan a la familia, no solo al paciente, a cambiar su residencia, a acercarse a centros de médicos de referencia». La labor que hacen todas estas asociaciones, explicaba, tanto las grandes asociaciones como las más pequeñas, es «maravillosa», pues acogen y acompañan tanto a los pacientes como a sus familiares. «Se desviven por ellos», concluía. La exposición estará en la Plaza de Callao hasta el próximo 26 de octubre. Después, el 30 de octubre se desplazará hasta la Plaza del Museo Reina Sofía, donde permanecerá hasta el 3 de noviembre. En 2025, viajará hasta Málaga y otras capitales de provincia para acercar la realidad de los pacientes y sus familiares al mayor número posible de personas.

'La mirada del paciente': la exposición que recoge historias vitales marcadas por la enfermedad

La muestra está compuesta por quince fotografías y relatos inspirados en ellos y escritos por personalidades del mundo de la cultura, la gastronomía o el deporte, como Edurne, Ricky Rubio o Funambulista

Lydia Ramón Espinosa de los Monteros

Webs de PRISA