Unzué: "Muchos de mis compañeros, queriendo vivir, se ven obligados a morir porque sienten que están arruinando a sus familias"

Madrid

Los enfermos de ELA tienen una esperanza de vida media de tres a cinco años. Por eso, estar esperando dos años para que haya avances en una ley es una eternidad. La Ley ELA lleva bloqueada en el Congreso casi dos años, aunque se aprobó por unanimidad una proposición de ley. La ley se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica.

Y el servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas. "Venir a la casa de los políticos y ver que solamente había cinco diputados es un poco decepcionante", lamenta el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que ha viajado junto a otros enfermos de ELA al Congreso de los Diputados para reclamar avances en la tramitación de la ley.

"La ELA es una enfermedad carísima porque los costes no los cubre la administración. Esto hace que muchos de mis compañeros queriendo vivir se vean obligados a morir porque sienten que están arruinando a sus familias", explica Unzué. Cuando la enfermedad avanza, se puede necesitar hasta a cuatro personas para recibir los cuidados necesarios. En la práctica, estamos hablando de unos "sesenta mil euros al año". Unzué se pregunta qué familia tiene ahorrado ese dinero.

Dado que la ELA es como una "sentencia de muerte", los neurólogos se aseguran mucho de dar el diagnóstico correcto. En el caso de Unzué se tardó 18 meses. Después, para conseguir la incapacidad laboral "tuve que pasar por un tribunal médico que, en algunos casos, no sabe de qué se trata la ELA. ¿No se puede dar la discapacidad o el grado de dependencia en el mismo momento? Eso nos ayudaría atener una vida más digna", lamenta Unzué.