"Cuando te dan el diagnóstico, lo primero que haces es buscarlo en Internet": así es ATUVIBI, la primera asociación española para abordar los tumores de vías biliares

Madrid

Cada año, más de 270.000 personas en España reciben un diagnóstico que cambia por completo sus vidas. "Cuando oyes las palabras 'tienes cáncer' se te cae el alma, las lágrimas, la mente. Ahí empieza el camino", afirma Belén Meruelo. "La enfermedad en sí es un batacazo, pero si encima te dicen que es un cáncer raro, la preocupación es aún mayor", comenta Sara Vítores. A las dos les dijeron hace algunos meses que tenían un tumor de vías biliares, un tipo de cáncer poco frecuente, que apenas tiene una incidencia de seis casos por cada 100.000 habitantes. Belén es bibliotecaria -dirigía la Biblioteca Mario Vargas Llosa de Madrid cuando recibió la noticia- y Sara Vítores es periodista, compañera de redacción aquí en la Cadena SER, en el programa Hoy por Hoy. Son dos de las impulsoras de ATUVIBI, la Asociación de Tumores de Vías Biliares que echa hoy a andar. Es la primera asociación española especializada en este tipo de cáncer raro y nace con vocación de iluminar el camino de quienes tengan esta enfermedad.

Compartir experiencias

"Uno de los motivos por los que decidimos iniciar este proyecto es porque cuando te dan un diagnóstico así, lo primero que haces es ir a Internet a buscar información. En mi caso cuando lo hice lo que encontré fue espeluznante: que el pronóstico de vida es de uno o dos años. No sale que haya ninguna investigación, ningún centro al que acercarte ni ninguna persona como tú con la que hablar del tema. Crear una asociación nos permitiría al menos tener una comunidad de gente con algo en común para compartir experiencias y ayudarnos entre nosotros", explica Sara.

Belén coincide en que hablar con personas que están pasando por lo mismo es reparador. "La familia está ahí para todo y te apoya incondicionalmente, pero por mucho que les cuentes lo que sientes a nivel físico y mental, no es lo mismo que hablarlo con alguien en tu situación. Otros pacientes te comprenden, saben perfectamente de lo que les hablas. Han tenido los mismos efectos que tú con la medicación y te dan incluso trucos para llevarlo mejor".

Más recursos para investigar

Los tumores de vías biliares se producen en los conductos que llevan la bilis del hígado al duodeno y uno de los problemas que tienen, dice la oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz Ángela Lamarca, es que los síntomas iniciales son muy inespecíficos: "Puede ser un ligero cansancio o una pequeña alteración de las analíticas de la función hepática, pero muchas veces no tenemos otros síntomas. Por eso cuando detectamos la enfermedad por desgracia suele estar ya en una fase avanzada. En ese punto la mayoría de pacientes no pueden tener una cirugía o una cura, con lo cual el tratamiento se da para intentar controlar esa enfermedad".

Además de para apoyar a otros pacientes, ATUVIBI quiere servir de plataforma para pedir que se dediquen más recursos a investigar estos tumores raros, que "han estado olvidados porque tienen más financiación los que son más frecuentes". Eso está cambiando, asegura Lamarca, que destaca la importancia de una asociación así para recaudar fondos y dedicarlos a una investigación específica de esa enfermedad.

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Ensayos clínicos

La doctora Lamarca explica que en los tumores de vías biliares el número de quimioterapias que se utilizan es limitado. De ahí que los ensayos clínicos sean importantísimos en la lucha contra este cáncer. "Nos permiten tener acceso a fármacos que pueden ser prometedores, pero que no van a estar accesibles hasta dentro de 5 o 6 años porque todavía no tenemos certeza de su actividad".

En muchas ocasiones esos medicamentos tienen un beneficio enorme en los pacientes. Belén logró que el tumor que tiene pasara de crecer un centímetro al mes, a crecer solo medio. "Cuando me lo dijeron yo me fui a casa con una sonrisa enorme. Lo consideré un triunfo porque piensas que eso te va a permitir estar más tiempo aquí". A Sara la medicación le funcionó 11 meses. "Te daba esperanza. En ese tiempo he podido ir a la montaña que me encanta y viajar. No ha sido una vida plena pero algo de calidad de vida sí que he tenido".

Tanto Belén como Sara confiesan que están inmersas en una carrera de fondo, tratando de ver las cosas con distancia, asumiendo que ahora la vida es de otra manera. Confía, es la palabra que repiten en esta asociación que hoy abre sus puertas a quien quiera prestarles su ayuda y a quien necesite recibirla.