"Estás cenando con tu madre sabiendo que no la vas a ver nunca más": la ley de eutanasia, un año y medio después

Madrid

Mercedes se jubiló con sesenta y dos años. "Llevaba toda su vida trabajando y de pronto empezó a tener caídas, mareos... y creían que tenía vértigos. Al tiempo, vimos que algo no iba bien y la llevamos a un neurólogo, que le diagnosticó parálisis supranuclear progresiva, una enfermedad degenerativa y que no tiene tratamiento. La enfermedad le aplastó: de ser una mujer que cinco años antes estaba trabajando, conducía, llevaba una vida normal... pasó a estar encamada, necesitaba ayuda para comer, para ir al baño, para asearse. Estaba presa en su cuerpo", relata Claudia, su hija, en conversación con la Cadena SER.

Si Mercedes estaba presa en su cuerpo, Beatriz lo estaba en su mente: "ella tenía una demencia ya en un grado avanzado y las cosas con las que ella se entretenía -que eran leer el periódico y novelas- ya le era muy dificultoso. Pero ella sí era consciente de que que su vida iba a ir a peor. Su mayor miedo era depender de alguien". Y ese miedo, ese futuro anunciado, la llevó a intentar suicidarse. "Tres veces lo intentó", nos explica su hija Natalia. "Nosotros pensamos que se había calmado, pero de madrugada se fue andando hasta la playa e intentó meterse en el agua. Alguien debió avisar y llamaron a una ambulancia porque nosotros estábamos durmiendo".

Así, sus hijos se dieron cuenta de que la intención suicida de Beatriz no era pasajera. Y Natalia y sus hermanos le dijeron entonces a su madre que ya se había probado en España la ley de eutanasia. "Ella se olvidaba de muchas cosas: de las caras, de los nombres -aunque menos-, pero siempre decía 'yo ya no, ya no quiero seguir viviendo, yo no me quiero morir'. Eso no lo olvidaba nunca e incluso preguntaba que cuándo iba a ser la eutanasia".

Mercedes, la madre de Claudia, no esperó a que nadie se lo dijera: "sin decirnos nada a nosotros solicitó ella la prestación [la eutanasia]. A nosotros un buen día nos llamaron para citarnos a toda la familia con el geriatra. Fue un baño de agua fría porque ya lo había solicitado, ya había hecho la primera solicitud". Al principio, no entendieron esa decisión: "estás viviendo el duelo de perder a un ser querido, a tu madre, con tu madre al lado. Nosotros pasamos las etapas del duelo: al principio negación. Le decíamos 'no, tú no puedes hacer esto' y luego intentamos negociar con ella, diciéndole 'no lo hagas ahora, espera unos meses más'. Yo intenté hacerle cambiar de opinión diciendo que dejara a sus nietos conocerla más. Yo tengo dos hijos y el más pequeñito tenía ocho meses cuando falleció mi madre. Ahora lo pienso y sé que estuvo mal, porque yo no tengo que utilizar a mis hijos como moneda de cambio para nada. Y luego ya es aceptación porque dices 'bueno, pues es que, si has decidido esto, lo mejor que puedo hacer es intentar aprovechar al máximo el tiempo que me queda contigo".

Una ruleta de emociones

Ese cambio en los sentimientos, esa transición de emociones en realidad pasará solo en unos días, porque el proceso de la eutanasia no se alarga más allá de unos pocos meses. María Carcavilla, psicóloga especializada en cuidados paliativos, explica que "por un lado, surge mucho la culpa. Los familiares piensan 'tengo un vínculo muy cercano con esta persona, soy su cuidador principal y no soy lo suficiente o no he podido darle todos los cuidados que él necesitaba o no he sabido animarle, no he sabido empujarle a seguir. Por otro lado, también lo comprenden, ellos son los que viven día a día ese sufrimiento y son los que más pueden conectar con ese sentimiento".

Los familiares acaban entendiendo que la decisión no es ningún capricho: "son personas con una enfermedad normalmente avanzada, no hay posibilidad de una curación y la sintomatología o las condiciones de vida no les permite tener ningún tipo de calidad. Llega un momento en el que no puedes abrazar a tu hijo o a tu mujer, si económicamente no tienes posibilidades, no vas a poder pagarte recursos como una grúa para levantarte de la cama... Llega un punto de sufrimiento existencial, una pérdida de sentido, que es lo que lleva al final a pedir esta prestación", explica Carcavilla.

Y así, con los dos procesos iniciados, continúa la historia de Mercedes y de Beatriz. A Beatriz, "le hizo su geriatra la entrevista y ella les dijo lo mismo que a nosotros. Que ya no tenía ilusión, que nadie la necesitaba... eso se lo repitió a una neuróloga y se puso todo en marcha". En el caso de Mercedes, "en el momento en que le dijeron que su solicitud de la prestación de ayuda para morir estaba aprobada, estaba en paz. Ella vivía con mucha angustia porque el pronóstico de su enfermedad es el de gente a la que le ponen un botón gástrico o alimentación por sonda".

El proceso siguió avanzando y es un trago que encierra decenas de sentimientos, cientos de matices, como explica Carcavilla: "hay personas que experimentan mucha impotencia al pensar 'si estoy sufriendo, si estoy pidiendo ayuda, por qué no me la dan ya, por qué no puedo dejar de sufrir ya, por qué no puedo tener una muerte digna. Y hay pacientes que pueden sentir una tranquilidad inmensa e incluso retomar actividades que antes no hacían, como salir al banco de abajo acompañados, por ejemplo".

Llega la despedida: "Quiso desayunar chocolate con churros"

Llegó el momento de escribir una fecha en el calendario y las dos empezaron a su manera las despedidas. Claudia nos cuenta que su madre "era una mujer muy particular. Escribió mensajes a la gente diciendo 'yo el 23 de abril me voy a morir'. Claro, a mí la gente me llamaba alarmadísima. Así que decidí que había que hacer las cosas bien. Me dediqué a llamar a un montón de personas para que se despidieran de ella. Vinieron sus amigas y ella, feliz. Sacar a mi madre de casa era complicado, porque tenía una silla de ruedas, pero lo organizamos de manera que pudiese irse a comer y hasta pedimos permiso a sus doctores para que pudiese beberse una copa de vino".

En el caso de Beatriz, "el día antes le había dado tiempo a despedirse de todo el mundo. Mis hermanos vinieron también, estuvimos aquí todos despidiéndole. Fue muy bonito, triste también, pero nos reímos, lloramos... ella muy tranquila y muy segura de lo que quería hacer".

Beatriz esperó los sanitarios en su casa, pero Mercedes fue al hospital porque decidió donar sus órganos. La noche anterior "cenamos en casa. Hicimos una cena como si fuese Navidad. Estábamos aquí todos y luego se fue al hospital. Es muy extraño porque estás cenando con tu madre sabiendo que no la vas a volver nunca más. A la mañana siguiente fuimos al hospital para estar con ella. Cuando se despertó dijo que quería desayunar unos churros con chocolate y se comió su chocolate con churros con su psicóloga, con Javier, su médico, y con Sara, que es la enfermera implicada en todo el caso. No había un ambiente fúnebre. Era triste, pero también era feliz porque estábamos haciendo lo que la persona quería. Y estuvimos charlando y riendo hasta que ella dijo 'ya me quiero despedir'. Y mi madre se durmió sonriendo".

En el caso de Beatriz, "ella se levantó por la mañana y no quiso desayunar ni tomarse medicinas ni nada. Simplemente se duchó, se vistió y esperó a que vinieran los sanitarios. Cuando llegaron, le dijeron 'Beatriz, tú cuando quieras, no tenemos prisa'. Y ella dijo que no quería tiempo. Quiso que se hiciera cuanto antes".

"La ley funciona razonablemente bien"

Son dos casos muy distintos, pero muy parecidos entre sí y con el resto de los casos en los que la eutanasia ha puesto fin a un irremediable sufrimiento desde marzo de 2021. La ley de Eutanasia es una norma que desde la Asociación derecho a morir dignamente valoran, aunque con matices, de forma positiva: "Yo diría que funciona razonablemente bien dos años después. Somos conscientes de que es una prestación nueva, de que tiene un valor simbólico muy importante y de que requiere recursos humanos, requiere unos tiempos y se está llevando a cabo de manera desigual, como ocurre casi siempre en el Estado español. Pero, en general, funciona de una forma razonablemente buena", explica Fernando Marín, su vicepresidente.

La ley continuará rodando, también para los profesionales: "nos vamos a ir encontrando con diferentes casos y creo que lo importante es contar con un equipo multidisciplinar", explica Caracavilla, que suele acompañar a los familiares, además de a los pacientes. Muchos psicólogos lo hacen así, pero las familias piden que esa buena fe quede recogida en la ley: "cuando se vaya modificando para mejorarla, que incluya este apoyo y este acompañamiento a la familia al completo, si lo estima oportuno. Al final, yo era cuidadora principal de mi madre, mi madre vivía conmigo. Es algo que vives con mucha intensidad y para mi madre también fue beneficioso vernos a nosotros bien. Una ayuda que es buena para la familia y que es buena para el paciente y que seguro ayudaría a engrasar un adiós que, aunque es solicitado, no duele menos.