¿Por qué está bloqueada la ley ELA?

La ley de la ELA lleva 14 meses paralizada en el Congreso que aprobó por unanimidad su tramitación. La planteó Inés Arrimadas (Ciudadanos) que ahora acusa al PSOE y a Podemos de bloquearla cada semana. Ya van 47 plazos de enmiendas. "Es una indignidad que la bloqueen porque la aprobaron inicialmente, generaron una expectación, una expectativa, una esperanza y ahora la están frustrando de manera absolutamente cobarde porque no dan la cara, no la explican, van por detrás. Me parece muy injusto todo". explica Arrimadas.

Unidas Podemos se justifica porque no quiere agravios comparativos en palabras de Pablo Echenique, que tiene una petición: "Que la ley se aplique a la ELA, por supuesto, pero también que se aplique a otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida y que generen los mismos problemas en los pacientes y las familias".

Xavi Gámez, comisario de los Mossos con ELA: "PSOE y Podemos han hecho con la ley ELA lo mismo que la enfermedad con nosotros, dejarla morir lentamente"

Por su parte, el PSOE evita hablar del tema. El Gobierno ha creado un grupo de trabajo y el ministro de Sanidad, José Miñones, responde a las críticas: "Esperemos hacer esta evaluación de si soy o no capaz, si este Gobierno es o no capaz de sacar adelante los temas que preocupan".

Esta terrible enfermedad supone para las familias un gasto de 50.000 euros al año y la ley pretende dar cobertura especializada en las fases finales, según destaca la líder de Ciudadanos: "Son las fases en las que se requieren más cuidados y muchas veces son tan caros que muchos enfermos de ELA tienen que elegir entre morir o arruinar a sus familias".

El coste público sería de menos de doscientos millones anuales para atender a los 4.000 pacientes que tienen una esperanza de vida de dos a cinco años. El proyecto reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología; una atención preferente, poder acogerse al bono social eléctrico en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva y el servicio domiciliario con el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

La Confederación de Entidades de ELA teme que no se apruebe antes de terminar la legislatura una ley que había levantando muchas expectativas entre enfermos y familiares. Muchas veces cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido.

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La ley ELA, un año en el cajón: "antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir"

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