"Me quedé sin mover nada, no podía hablar, no podía tragar, no podía respirar... He renacido": aprender a vivir tras una enfermedad

Madrid

En pocas cosas estamos todos tan de acuerdo como que la salud es lo más importante, lo cual choca con que solamente pensemos en ello cuando nos vemos privados de ella. Pero si miramos a la enfermedad desde la salud cómo creemos que nos enfrentaríamos a ella, cómo adaptaríamos nuestra vida. Sobre una preguntan tan difícil como importante: ¿Cómo aprendemos a vivir con una enfermedad?, hemos planteado este Comando N.

"Yo me considero muy débil mentalmente en ese sentido. Hay gente que es más fuerte o está más preparada, o lo lleva mejor, y la idea de pasar un episodio grave o incluso morir la tiene más asumida. Yo reconozco que no, no tengo esa fuerza. Me vendría muy abajo", admite Nacho Carretero. "No sé si tiene que ver con que somos una generación un poco aislada de la idea de la muerte y el sufrimiento. Hay mucho tabú. Hemos convivido poco con la muerte, hace unas generaciones era mucho más cotidiano, más natural y ahora hay una distancia muy grande. Eso aumenta los temores y disminuye las defensas de enfrentarse a algo así".

En el caso de Nuño Domínguez la enfermedad la vive de cerca por su dedicación al periodismo científico: "Estoy escribiendo continuamente sobre cáncer, enfermedades cardiovasculares, enfermedades raras... Las he padecido casi todas mientras me dedico a escribir. Pero, realmente, nunca sabes cómo vas a reaccionar ante una situación así".

No solo es el miedo a la muerte a lo que te enfrentas ante un diagnóstico. También es el cambio de vida: tratamientos, limitaciones, cambios de hábitos: dejar de fumar, cuidar la alimentación... Incluso, en algunos casos, volver a aprender facultades que se daban por hechas: como caminar o hablar.

Rafa Cabeleira: "Tenía miedo de que el nuevo Rafa no se pareciese al viejo Rafa"

Nuestro colaborador Rafa Cabeleira sufrió un infarto hace apenas dos meses, lo cual le hizo cambiar sus hábitos de forma drástica. "Yo llevaba una vida muy desordenada. Prácticamente vivía como un niño de 13 años. Y, de repente, me he vuelto adulto. Me he visto obligado a llevar una vida más lógica: comer como una persona adulta, hacer ejercicio, dejar de fumar...".

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A lo largo de ese proceso, que le llevó a estar ingresado en la UCI durante 12 días no perdió el sentido del humor, tal y como cuenta su amigo, Nacho Carretero: "Desde el minuto uno todo iba envuelto en humor. Puede ser la mayor de las tragedias, pero siempre le cabe un chiste. La propia manera de anunciar su infarto fue así... Nos mandó un whatsapp diciendo: 'Amigos, ya llegó, ya está aquí'".

Aunque reconoce que su mayor obsesión era perder "la esencia" de quien es. "Creo que somos un poco lo que hacemos. Tenía miedo de que el nuevo Rafa no se pareciese al viejo Rafa. A que ese cambio de hábitos me llevasen a ser una persona distinta. Al verte arropado te refuerzan la identidad de lo que tú mismo eres. Cambias, pero no en lo esencial".

Sobre la pregunta que sobrevolaba al inicio de la conversación: cómo reaccionaríamos a una enfermedad, Cabeleira reconoce que ha dejado de ser aprensivo: "Era un auténtico melindre, era una persona que me pinchaba con un alfiler en la punta del dedo y me desmayaba al ver la sangre. Lo pasé muy mal en el rato que fui de casa al hospital. Sabía cuánto tiempo me faltaba para llegar, iba calculando cuánto tiempo podría estar mi cerebro sin oxígeno. Pero en el momento en el que entré en Urgencias me converti en un superhéroe. Calma absoluta, me comporté con una grandeza, que está mal que lo diga yo".

Sol Villanueva: "En algunos momentos tuve ganas de dejarme ir, pero ver a la gente que quieres es el motor para continuar"

La histórica periodista de Informativos Telecinco padece una de las denominadas enfermedades raras, que afectan a menos de cada 5 casos por cada 10.000 habitantes, en su caso es el Síndrome de Guillain-Barré, una afección en la que el sistema inmunitario ataca los nervios periféricos. Historia que cuenta en su libro 'Toledo 1520/2020'.

Los primeros síntomas: un constipado... "Estaba constipada, sentía mucha presión en la parte izquierda de la cara y debilidad. Pero no le di importancia. Al día siguiente estaba más debil y al tercer dia me sentia rara... Fui a Urgencias pero como no tenía fiebre, no tenía nada, pensaron que estaba bien. Fue salir del hospital y me tuvieron que sacar una silla de ruedas porque casi no podía andar", relata Villanueva.

Una de las mayores preocupaciones de este tipo de enfermedades es el infradiagnóstico, ya que la identificación de los síntomas no siempre es fácil. Aunque en su caso no se demoró en exceso. "A la mañana siguiente, estaba en la cama confusa... Empecé a sentir hormigueo en las yemas de los dedos. Mi marido, César, me dijo 'Vamos a urgencias'", cuenta Sol. Pero no le fue posible, no podía levantarse de la cama, las piernas ya no le sostenían.

Aunque el recuerdo de ese traslado y primera estancia en el hospital lo tiene difuso. Sí recuerda que tardaron pocas horas en identificar lo que le pasaba. "El médico me dijo: 'Te vas a poner peor, pero te vas a recuperar'. Y yo me preguntaba, '¿Peor? Eso es imposible'".

Sol ha tenido que aprender todo de nuevo, como a hablar o a andar, y sigue en proceso de recuperación: "He renacido. Me quedé sin mover nada, no podía hablar, no podía tragar, no podía respirar... Solamente movía el dedo gordo del pie derecho, que me sirvió para comunicarme, con un abecedario iba marcando letra por letra".

Ella era consciente de todo lo que pasaba, aunque su cuerpo no reaccionara y desarrolló lo que se conoce como el síndrome de enclaustramiento. "Eres consciente de todo lo que pasa pero no puedes mover absolutamente nada".

Sol destaca la importancia de la gente que te rodea: "Es fundamental. Lo primero para sobrevivir, es la gente que te rodea. En algunos momentos tuve ganas de dejarme ir, porque tenia mucho dolor, pero cuando veia a la gente que quiero era como: 'quiero un poco mas de tiempo con ellos'. Ese es el motor para seguir adelante. Tambien descubres gente que te quiere, que no pensabas que te quería tanto".