'Las mil batallas de Claudia': El reto que ha unido a Verdeliss con una niña de Cartagena
La influencer ha completado este jueves el 'Word Marathon Challenge' visibilizando el Síndrome de Menke-Hennekam, la enfermad rara que padece la niña
Entrevista Georgina, madre de Claudia en Hoy por hoy Cartagena(2025-02-06).
31:19
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Cartagena
La instagramer Verdeliss ha dado la vuelta al mundo completando 7 maratones consecutivos en los distintos continentes para ayudar a Claudia.
La niña de Cartagena tiene seis años y padece una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce. Solo 81 personas en el mundo han sido diagnosticadas de esta enfermedad que conlleva anomalías congénitas múltiples.
Georgina, madre de Claudia, ha visitado este jueves los estudios de Radio Cartagena, para contarnos cómo ha surgido esta relación entre la instagramer que cuenta con más de 1,4 millones de seguidores, y su familia, cuyo único propósito, desde que conocieron la enfermedad de su hija, ha sido recaudar fondos para la investigación, a través de iniciativas solidarias y las donaciones que reciben en su página web www.lasmilbatallasdeclaudia.com
Georgina, madre de Claudia. / Cadena SER
Georgina, madre de Claudia. / Cadena SER
Claudia no habla, camina con dificultad y come por el estómago con un botón gástrico. Fue la primera niña diagnosticada en España. Nada durante el embarazo alertó a los médicos, y tras dos años de pesadillas desde que vino al mundo, finalmente se le puso nombre: Menke-Hennekam. Una enfermedad cuya investigación es fundamental, y encuentra un hilo de esperanza gracias a un proyecto que lidera una doctora en Ámsterdam que, de momento, sólo se financia de manera privada. Georgina nos cuenta que ya hay 80.000 euros pero el proyecto de cuatro años necesita 270.000 euros.
Gracias a la influencer Verdeliss y el reto que ha superado, se ha logrado recaudar con el Crowfounding 15.000 euros.
La aventura comenzó el pasado 31 de enero y, desde entonces, Verdeliss ha ido cosechando victorias al superar a todos sus rivales en las pruebas realizadas en Antártida, Sudáfrica, Australia, Asia y Europa. Este jueves, aunque ha quedado en segunda posición en Miami, Verdeliss ha resultado campeona del 'Word Marathon Challeng'.
-FOTODELDÍA- SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES (MADRID), 04/02/2025.- La atleta navarra Estefanía Unzu (en la imagen), más conocida como Verdeliss. EFE/Daniel González / Daniel Gonzalez
-FOTODELDÍA- SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES (MADRID), 04/02/2025.- La atleta navarra Estefanía Unzu (en la imagen), más conocida como Verdeliss. EFE/Daniel González / Daniel Gonzalez
"Yo correré 295 kilómetros, pero para las familias afectadas por una enfermedad rara la maratón es diaria…y la meta parece no llegar nunca", apuntaba Verdeliss antes comenzar este reto.
