Cuando el Daño Cerebral Adquirido es invisible
Falta concienciación y más en casos como el de Carlos, en los que no es perceptible físicamente
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"Queremos ser parte da sociedade e non deberíamos ter que pedilo": el día del DCA evidencia la falta de concienciación
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Lugo
Desde ADACE, la Asocaición de Dano Cerebral Adquirido en Lugo, reconocen que "cada día coñécese un pouquiño máis" sobre esta afectación. Sin embargo Iria Abel, la directora de la entidad, lamenta que aún es una cuestión desconocida para la mayor parte de la población "a pesar de que nos pode tocar a calquera".
Explica que se trata de una lesión repentina en el cerebro. Puede ser provocada por un ictus, un tumor cerebral, una anoxia, una infección o un traumatismo craneoencefálico, Este es el caso de Carlos, que en el día del Daño Cerebral Adquirido ha leído un manifiesto pidiendo conciencia social.
A Carlos le llegó un día, de repente, con 23 años. Un conductor ebrio se estrelló contra su coche y le cambió la vida para siempre: "pasei de estar traballando e andar ao meu aire a pasar a vivir con meus pais coma se fora un neno outra vez". Desde entonces cocinar, ver una película o acordarse donde aparcó la moto son para el todo un desafío.
En su caso además el DCA no es perceptible físicamente, y hay a quien le cuesta entenderlo "por moito que o expliques". Aún que no se note "pásase moi mal, é unha cicatriz que non se ve", añade Carlos. Esto es lo que ADACE quiere poner de relevancia en un día como este. Aunque en algunos casos no se note los condicionantes psicológicos y neurológicos "están presentes en todas las esferas de la vida: las relaciones con otras personas, el trabajo, el ocio o los estudios", explica el manifiesto al que pone voz Carlos.
La toma de conciencia sobre las barreras que encuentran las personas con DCA ha aumentado en los últimos años, y se ha mejorado la atención que reciben y la accesibilidad que necesitan. "Pero aquello que no se ve", matizan, "no recibe la adecuada rehabilitación y dificulta la inclusión y el apoyo de las familias".
Los familiares también deben ser cuidados, y no solo cuidadores
La presidenta de ADACE, Ángeles Rozas, es además familiar de una persona con Daño Cerebral Adquirido. "Para eles é imprescindible o apoio familiar primeiro, e o apoio institucional despois, porque senón quedan totalmente fóra da sociedade", explica. Pero no hay que olvidarse de las necesidades de las familias, ella es testigo de que también son muchas.
Para una familia que uno de sus miembros se encuentre con esta situación, y más de forma repentina, "é moi complicado, dáche un xiro de 180 grados a todo". Entiende que la mayor parte de las dificultades proceden de la falta de información. El proceso es muy largo, "parece que non remata nunca", dice, e impredecible, porque las afectaciones cambian en cada persona.
Por eso aprovechan el foco que les apunta en la jornada mundial para visibilizar su situación, y se llevan la mano a la cabeza, haciendo el gesto reivindicativo de su derecho a formar parte de la sociedad, aunque no deberían verse obligados a reclamar un derecho que ya es es suyo.
Antía Montes
Radio Lugo