Los enfermos de ELA denuncian falta de apoyo público y a la investigación para los afectados por esta dura enfermedad

A Coruña

Se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis progresiva, "mientras la mente se mantiene intacta", señala la asociación. Es la enfermedad que padeció el físico y divulgador científico Stephen Hawking. El sistema público solamente cubre un 10 por ciento de las necesidades de los afectados según la Asociación de pacientes con esta afección que necesitan ayuda profesional con un coste mínimo de 35.000 euros anuales.

Piden la agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia en una enfermedad con una esperanza de vida de 3 a 5 años desde su diagnóstico y un plazo medio de trámites de reconocimiento de dos años y medio. La asociación estima que unas 2.800 personas desarrollarán esta afección durante su vida en la provincia de A Coruña, siete mil en Galicia. Solicita la creación de residencias especializadas para los afectados y fomento de la investigación para buscar sus causas y tratamientos.

Cuatro mil personas están diagnosticadas de ELA en estos momentos en España. Los edificios públicos se iluminarán de verde en solidaridad con los afectados y sus familias.

La Fundación San Rafael de A Coruña ha puesto en marcha un banco sostenible de productos de apoyo para enfermos de ELA como grúas, camas articuladas, sillas de ducha o el software que permite a los enfermos comunicarse con el movimiento de sus pupilas. El proyecto de nombre "Moviéndonos por ello" ha recibido el premio Telva a la solidaridad.