Janire, madre con un hijo con enfermedad rara: "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse"
Las familias de niños con enfermedades raras se ven abocadas a una labor incansable y lamentan el escaso apoyo institucional
Janire, madre con un hijo con enfermedad rara: "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse"
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Ella misma se ve en medio de la marejada. Arrastrada por una ola, y por la siguiente, sin tiempo apenas para sacar la cabeza y respirar. Janire Torres, es ama de dos niños de 3 años y seis meses, otro de 7. Los dos pequeños padecen una enfermedad rara, tan rara, que ni siquiera tiene nombre. "Es como una cicatriz que no termina de cerrarse. Ves que no hace nada, ni a nivel cognitivo ni motor. Estamos mirándolo también en Barcelona, pero nadie consigue dar con él". La media para diagnosticar estas dolencias son tres años, según Osakidetza, puede llegar a los 13, o no llegar nunca.
En Euskadi hay registrados 10.427 casos, la mitad en Bizkaia, y constan personas con más de una enfermedad. Cerca de 1.500 son pacientes en edad pediátrica. Desde la asociación Asebier, sin embargo, ponen el acento en que no es más que la punta de iceberg. "Hay muchas más, que ni siquiera están registradas, y habría que sumar también al entorno de estas personas", subraya Saioa Martín, psicóloga.
Tienen diferente diagnóstico, pero coinciden en la soledad que sienten y la necesidad de hacer tribu entre las propias familias. En 'Hoy por Hoy Bilbao- Bizkaia' hemos querido reivindicar su labor con motivo del día del voluntariado. Una visita al hospital les convierte en cuidadores las 24 horas. Janire se queja de que el sistema público no es suficiente. "La atención temprana es precaria y Osakidetza está desbordada. El mensaje que transmiten es que te apeñes como puedas", lamenta. "Con los mismos informes mi hijo mayor tiene concedidas 6 horas de atención temprana, y el pequeño, dos años más tarde, la mitad. Te hacen elegir entre una rehabilitación motora o de logopeda para que pueda tragar".
Los cuidados
Así los cuidados se cargan sobre las espaldas de las familias, que tejen su propia red. La labor de Asebier, en ese sentido, busca sensibilizar y visibilizar estas situaciones. "Le damos mucha importancia a esa parte, para que la sociedad sea consciente y les ayude", explica Saioa Martín. Lo hacen con charlas en los centros escolares y con charlas divulgativas. También programas de ocio y respiro para las familias, "para que puedan, simplemente, tomar un café".
Al ir y venir de hospitales, la fragilidad de los propios niños y niñas, tienen que hacer frente al aislamiento social al que se ven abocados. "No podemos hacer ningún plan, casi todos se nos caen". De ahí la importancia de la comprensión, que parte del conocimiento.
Javier, es aita de Leire, de 17 años, con espina bífida tiene una discapacidad reconocida del 79%. En su caso tiene diagnóstico, y unas ayudas públicas que se mantienen intactas desde el primer momento. "Tenemos las mismas ayudas, pero cada vez más necesidades". Javier subraya la "fuerza mental" que necesitan estas familias "porque tienen que luchar el resto de su vida".
