CaMinus Eukal Herria llega a Irun
Dos personas con distrofia muscular recorrerán más de 500 km en silla de ruedas por la geografía vasca para concienciar sobre las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación
Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández hablan del proyecto CaMinus Euskal Herria en Hoy por Hoy Irun
20:46
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Irun
El proyecto CaMinus Euskal Herria, puesto en marcha por la asociación ánimo de lucro CaMinus, formada por un grupo de personas de la cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada distrofia muscular ha llegado a Irun este lunes. Aprovechando su paso por la ciudad con un acto de recepción por parte del Ayuntamiento en el que también ha estado presente el presentador de televisión Julian Iantzi, Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, impulsores de la iniciativa han concedido una entrevista en Hoy Por Hoy Irun.
El objetivo que les mueve es el de mostrar que las enfermedades raras no son tan minoritarias, por lo que buscan transmitir positividad y optimismo a todas aquellas personas que las padecen, animándolas a salir de su zona de confort, y recaudar fondos para la investigación.
Desde 2019, año de creación de la asociación, han recorrido en silla de ruedas eléctrica el camino de Santiago francés, en 2021 cruzaron el desierto de los Monegros en 10 días, en 2022 realizaron la ruta de peregrinación más larga de la península: 1395 kilómetros, desde Almería hasta Santiago de Compostela, más conocida como Ruta Mozárabe. Ahora han emprendido un recorrido que con salida el pasado 21 de junio desde Vitoria-Gazteiz y llegada a esa misma ciudad el 1 de julio, que les va a llevar por distintos puntos de la geografía vasca, recorriendo más de 500 kilómetros en 11 etapas a lo largo de las cuales contactarán con Ayuntamientos y asociaciones locales para visibilizar el proyecto.
"Nos sentimos acogidos"
"Estamos contentos por la visibilidad que estamos teniendo" relataba Zulueta al comienzo de la entrevista. "Vamos avanzando kilometro a kilómetro, sintiéndonos muy acogidos, está siendo un proyecto muy especial. En este viaje jugábamos en casa, llevamos seis etapas y estamos disfrutando mucho".
Respecto a la distrofia muscular, enfermedad que padecen tanto Zulueta como su compañero José Ignacio Fernández, explica que es una enfermedad que "se diagnostica a mediana edad". "A mí me gustaba mucho la bicicleta de montaña, y empiezas a notar que las piernas ya no te responden." Relata que posteriormente, según avanza la enfermedad se van perdiendo capacidades hasta terminar en una silla de ruedas.
Además, explica que la tarea más difícil es la de recaudar fondos. "Es muy difícil que las empresas o las administraciones den dinero para algo que no es físico, en la investigación es algo que no se ve, y por eso cuesta tanto."
Por su parte, Fernández ha destacado que "el problema que nosotros notamos es que son muchas horas de silla al día. El estar tantas horas sentados nos deja rotos cuando nos levantamos." Además, ha afirmado que "no somos las mismas personas que antes, no tenemos las mismas facultades, pero ahora volvemos a ser optimistas y alegres."
