"La Nena Macarena", visibilizar un cáncer único en España que afecta a una bebé de Elda de tan solo seis meses
Carmen Pérez, mamá de Macarena quiere conseguir investigación y además apoyo para otros padres que están en su misma situación
Carmen Pérez, mamá de Macarena, en Radio Elda Cadena SER / Cadena SER
Elda
Macarena es un bebé de tan solo seis meses que, desde que tenía uno lucha contra un cáncer raro, tan raro que es el único en España y su incidencia se sitúa en uno entre 40 millones. Se trata pues de una enfermedad desconocida xantogranulomajuvenil pediátrico sistémico, una enfermedad oncológica que, en menos del uno por ciento de los casos origina afectación sistemática en los órganos vitales.
Carmen Pérez, mamá de la bebé ha explicado en el programa Hoy por Hoy Elda Vinalopó que Macarena, la menor de tres hermanos, nació sana hasta que al mes de vida, la barriga comenzó a hinchársele, fue entonces cuando comenzó este periplo que les derivó primero al Hospital Universitario Virgen de la Salud de Elda, de ahí hasta el General de Alicante y en helicóptero hasta La Fe de Valencia de donde no salieron en cuatro meses.
Una enfermedad rara que afectó a su médula ósea, hígado, bazo y riñón y que no fue diagnosticada hasta que le extirparon uno de sus riñoncitos. Carmen afirma que lo desconcertante es que los médicos te proporcionan un diagnóstico después de tres meses pero no un pronóstico lo que supone proporcionar un tratamiento para una enfermedad similar a base de quimioterapia e inmunosupresión.
Afortunadamente todos los órganos afectados se están recuperando, solo queda el hígado para que el comienzan un ciclo nuevo de quimio un poco más agresivo.
Un proceso duro, sin duda, que mantiene unida a esta familia que, tuvo que dejar a sus dos hijos con los padres y estar cuatro meses sin verlos, viviendo en Valencia, para volcarse en Macarena.
"La Nena Macarena"
Ahora, los papás además de seguir en la lucha quieren visibilizar estas enfermedades raras, quieren dar apoyo a la lucha de muchos padres que se encuentran en la misma situación y por ello han iniciado un movimiento en redes sociales que están materializando en asociación, “La Nena Macarena”
Todavía queda mucha lucha por delante por lo que Carmen pide apoyo y sobre todo insta a la gente a “valorar lo que se tiene”.
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Carmen Pérez, mamá de Macarena, sobre el proyecto para dar visibilidad a la enfermedad rara de la pequeña
