Marco, un niño con una enfermedad "rara" al que la ciencia podría abrir un futuro
Marco Martí y su mamá en su séptimo cumpleaños / Eva Martínez
Jumilla
Marco, es un niño de 7 años, natural de Cieza, al que a los cuatro años le fue diagnosticado déficit de Lipoiltransferasa, esto es una mutación mitocondrial, es decir, una de esas enfermedades raras de la que, en este caso solamente hay este caso diagnosticado en España y solo 3 en todo el mundo.
Entrevista a Eva Martínez, mamá de Marco (niño con déficit de Lipoiltransferasa)
15:31
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Eva Martínez es su mamá y ha pasado por Hoy por Hoy Arco Norte, para dar a conocer su caso y también para contarnos los detalles de una buena noticia que podría redundar directamente en el proceso de mejora de Marco.
Eva nos ha explicado que este tipo de enfermedades degenerativas son muy complejas de tratar, por ello lleva todo este tiempo tratando de dar soluciones a las demandas que van presentándose en el día a día de su hijo. Lógicamente ha sido un no parar de médicos, terapias y jornadas de rehabilitación, aunque ahora se abre un nuevo futuro puesto que Marco ha sido seleccionado para formar parte del proyecto Mitocure, un programa que desarrolla el Hospital 12 de Octubre de Madrid, al que llega tras el trabajo de investigación realizado por la Universidad Pablo Olavide de Sevilla.
Se ha estudiado a 20 niños a nivel celular de manera individual y por suerte el estudio ha demostrado que las células de Marco pueden trabajar a un 70/73 % por lo que ahora, el siguiente paso es llevarlo a fase de ensayo, y estamos hablando de algo pionero a nivel mundial que podría conseguir que la enfermedad no vaya a más.
Como ocurre en estos casos, desgraciadamente, el dinero es muy importante para poder sacar adelante estos proyectos porque hay que dotar al centro de material y personal para ejecutarlo y puesto que desgraciadamente las administraciones, ha dicho Eva, no se ocupan de la investigación de este tipo de enfermedades raras al tratarse de muy pocos los que las padecen, se han visto obligadas las 10 familias que han conseguido pasar a la fase de ensayo a tratar de recaudar fondos económicos por medio de diferentes donaciones, entre ella la más sencilla y en la que todo el mundo puede tomar parte por medio de la web www.migranodearena. org buscando "Todos con Lidia, Iván y Rubén", y hacer dejar las aportaciones económicas que estimen oportunas.
