Una madre de la Pueblanueva pide más investigación para el síndrome de RETT

Talavera de la Reina

Tamara de la Nava, mamá de Vega, una niña de 8 años que reside en el municipio de La Pueblanueva con síndrome de RETT, enfermedad catalogada como rara que por lo general afecta a las niñas ha pasado por la antena de la SER para contarnos que en estos casos la enfermedad no empieza a abrirse camino hasta los 6 meses de vida, en los cuales un bebé ya puede sostenerse en pie o relatar alguna palabra.

A raíz del séptimo mes, estos niños retroceden sobre lo aprendido quedando anuladas las habilidades para hablar o caminar, pudiéndose comunicar únicamente a través de la mirada.

Vega es dependiente al cien por cien y lleva a cabo el día a día gracias a la atención constante de su familia y la estimulación de actividades con animales o incluso acuáticas, como hacer surf, que le ayuda a adquirir equilibrio.

Su madre, reclama más ayudas para la investigación. De los 3.000 casos diagnosticados en nuestro país tan solo hay 4 niños.