La reina Letizia preside el Congreso de Enfermedades Raras en Totana

Lorca

En España, 3 millones de personas viven con enfermedades raras o están en busca del diagnóstico. De ellas, el 70 por ciento son niños. El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, ha estado presidido por la reina Letizia, bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva'.

María Jesús es la madre de Ángel, un niño aún sin diagnóstico: "Ya tenemos bastante con luchar contra la enfermedad. Quiero lo mejor para mi hijo, queremos tener derecho a equivocarnos, pero necesitamos recursos para que nuestros hijos tengan una oportunidad. ¿Cómo es posible que habiendo profesionales tan extraordinarios, nos siga preocupando la educación de nuestros hijos?".

Este congreso se celebra marcado por la pandemia, que ha provocado que el 40 por ciento de los alunos con enfermedades raras hayan visto interrumpida su actividad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos hayan tenido que buscar alternativas para este curso escolar.

A pesar de todo, las familias se han mostrado muy unidas y reivindicativas. El totanero Juan Carrión, que preside la Federación, ha afirmado que "la investigación en nuestra esperanza".