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Begoña del Valle, la palentina que reivindica tratamiento médico para la Esclerosis Múltiple Progresiva

Pone voz a las personas en su situación que necesitan de un medicamento que les salvaría la vida, pero al que no pueden acceder por su edad

Foto de archivo / Miriam Chacón ICAL

Palencia

Begoña del Valle es una palentina que sufre Esclerosis Primaria Progresiva, una enfermedad que le afecta desde hace años pero que no le ha sido diagnosticada hasta el año 2019. Ella sufre en su cuerpo esta enfermedad progresiva que le limita la movilidad. La Esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta a unas personas por brotes, que les limitan intermitentemente su vida y hay otras personas a las que les afecta de manera continuada. Los ojos y las extremidades se les inflaman, el intestino le tienen paralizado, sufren muchos dolores, escalofríos, dificultades de movilidad y esto les produce mucho sufrimiento físico y psicológico, además de dificultades en su vida diaria y miedo incluso a la muerte.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad lleva tomando tratamientos que no la ayudan a mejorar. Ella sabe que existe un tratamiento que le salvaría la vida. Se comercializa como ‘Ocrevus’ de laboratorios Roche y fue autorizada su comercialización en España por el Ministerio de Sanidad en el año 2019. El ocrelizumab es un fármaco que se ha demostrado eficaz porque ralentiza el avance de la Esclerosis múltiple. Está indicada terapéuticamente para personas con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, para la cual hasta ahora no había tratamientos, y para aquellas personas con Esclerosis remitente-recurrente, que son aquellas que sufren etapas de brotes y etapas de mejoría, a quienes otros fármacos no les son apropiados.

El ocrelizumab es el primer fármaco modificador de la enfermedad que actúa selectivamente eliminando un tipo de células del sistema inmunológico que contribuyen al daño de la mielina y los axones, causando discapacidad. “Es el primero de la historia que ha demostrado un efecto consistente en la reducción de la discapacidad causada por la Esclerosis múltiple primaria progresiva” ha explicado el doctor Montalbán.

El ocrelizumab se administra cada seis meses por vía intravenosa (o también llamada perfusión intravenosa) en el Hospital de día durante 4 horas. Es un tratamiento cómodo para los pacientes ya que es una práctica clínica realizada por profesionales sanitarios que no requiere de hospitalización. Ocrevus es como una ventana abierta a la mejoría de todas estas personas que necesitan tratamientos urgentemente.

La Agencia Europea de Medicamentos recomienda su uso porque los beneficios de Ocrevus son mayores que sus riesgos. Está incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, pero el Ministerio de Sanidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y agenda 2030, Vicepresidencia segunda del Gobierno, tiene restringida la financiación de este medicamento.

Como puede verse en su página web, Ocrevus solo estará financiado para:

- Pacientes con Esclerosis múltiple recurrente: Se financia solamente como alternativa a otros fármacos de segunda línea como natalizumab o fingolimod.

-Tratamiento de pacientes con Esclerosis múltiple primaria progresiva en fase temprana: Se financia a pacientes menores de 55 años, que tengan en la evaluación de discapacidad una puntuación EDSS 3,0-6,5 puntos, duración de la enfermedad desde el inicio de los síntomas  de 10 años. En pacientes con EDSS o igual 5,0 o 15años si EDSS>5,0, así como presencia de actividad inflamatoria en las pruebas de neuroimagen.

¿Qué le ocurre a Begoña? Ella tiene 63 años y alguien ha decidido que este medicamento es muy caro, (6.000 € cada inyectable) y no está permitido administrarlo a personas mayores de 55 años.

Existen varios casos de personas en Andalucía a quienes comenzaron a administrarles dicho medicamento, pero los médicos le dijeron que 'no podrían seguir administrándoselo, porque no está financiado para pacientes mayores de 55 años', sin ofrecer ninguna otra alternativa, hasta el momento.

Estas personas y sus familias viven una preocupante situación vital al retirarles el tratamiento. Han visto cómo su calidad de vida ha ido empeorando. Se sienten abandonados por la Administración y están intentando, por todos los medios, que el criterio se revierta, pero esto aún no está solucionado.

Begoña está segura que hay personas en España con esta enfermedad, pero no están unidas. “Necesitamos conocer a más personas que sufran esta enfermedad incapacitante. Siento que mi tiempo se acaba y necesito luchar no solo por mí, sino por tantas personas que están en mi misma situación”.

"Si eres una persona mayor de 55 años con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, únete a nosotros para defender lo que es de justicia. No se puede marginar a una persona por su edad". Ese es el llamamiento de Begoña.

 
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