Irene Alonso: "Cuando ves que no eres el único, te sientes menos raro"

Asturias

El 28 de febrero está señalado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de aquellas enfermedades poco frecuentes, poco comunes o de baja prevalencia, es decir, la que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos. En España hay aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias son 76.000 personas.

Debido a la pandemia, este año en Asturias, la conmemoración se ha limitado a una comparecencia por parte de la presidenta de Cocemfe Asturias, Mónica Oviedo, en la que ha recordado la necesidad de vacunación en las personas con estas enfermedades, pacientes, que en muchos casos no han salido apenas de su confinamiento domiciliario.

En los estudios de SER Gijón ha estado Irene Alonso del Río, la periodista de TVE forma parte de varias asociaciones vinculadas a las denominadas como enfermedades raras desde que contara con un diagnóstico claro que ha puesto nombre a la patología que sufren sus dos hijos, una distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos.

Ser diagnosticado es positivo, "el nuestro llegó a los 3 años", relata en los micrófonos de la SER, recordando que hay entre las 6.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes diagnosticadas. Alonso recomienda formar parte de una de estas asociaciones, su familia pertenece a Asempa, integrada en Cocemfe y por tanto a Feder y Proyecto Alfa. "Somos tan pocos que si nos aislamos vamos a ser incapaces de salir adelante. Las asociaciones te dan soporte asistencial y abre un abanico de recursos imprescindibles para el día a día de estas personas". Comprende, eso si, que no todo el mundo tiene la agenda y recursos para buscar ayuda que alguien como ella, con 26 años de periodismo a sus espaldas. "Es importante asociarse para tener recursos a mano. Perteneciendo a una asociación empiezas a sentirte menos raro" porque "compartes dificultades pero también habilidades, recursos con una gran familia". "Un día como hoy nos juntamos tres millones de españoles para hacer fuerza, tres veces la población asturiana" subraya.

La investigación es, obviamente, la otra gran tarea por la que se lucha desde las asociaciones, caso de Proyecto Alfa, destinada a la búsqueda de financiación. "La investigación es la que nos va a salvar", apunta reconociendo "nuestro destino es cruel". No hay solución, por ahora, para la enfermedad degenerativa que sufren sus hijos, de 15 y 12 años, pero jamás perderán la esperanza en que se encuentre, "el símbolo de la asociación es un trebol". La esperanza no es vana ya que hay avances en la investigación de la llamada enfermedad de Duchenne (ese fue el primer diagnóstico que recibieron y que tiene mucho en común con la patología de Lucas y Olaya).

Únete al canal de WhatsApp de la SER

"Ver que lo que te está pasando a ti, aunque sea abrumador y muy duro, también le pasa a otras personas y que han conseguido tratamiento te da esperanza", explica y habla de investigación y ciencia solidaria. "Este año se ha demostrado que si se destinan recursos y medios se consiguen resultados en un tiempo mucho menor". Al hilo de la pandemia, Irene se pregunta "en el plan de vacunación, ¿dónde estamos? No somos prioritarios".