Sonrisas para contagiar solidaridad

Tui

Hace apenas cinco años se constituía en España la Asociación de Afectados por la Deleción 1p36 como resultado de las necesidades e inquietudes de cinco familias, que lograron unir fuerzas en la lucha por visibilizar esta mal llamada “enfermedad rara” y para mejorar la calidad de vida y la integración social tanto de las personas afectadas como de sus familias.

El síndrome de deleción 1p36 es un trastorno genético ocasionado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1 que provoca retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, convulsiones, defectos cardíacos o deficiencia en el crecimiento de aparición prenatal. La asociación de afectados, para cumplir sus objetivos, realiza diversas actividades, entre las que se encuentra el Calendario Solidario. En esta ocasión, como consecuencia de la Covid-19, los rostros de famosos ceden su protagonismo a las niñas y niños que sufren este síndrome bajo el título de “Sonrisas que contagian”. La tudense Eva Martínez, la presidenta de la Asociación de Afectados por la Deleción 1p36, nos ha explicado en detalle en Hoy por Hoy Baixo Miño la labor de este colectivo.

Este calendario se puede adquirir por 5 euros a través de la web de esta entidad. En esta edición de 2021 los protagonistas se llaman Ainoha, Alba, Alma, André, Andrea, Ariadna, Ariana, Carla, Daniela, Eunate, Irene, Juan, Lucas, Lucía, Lucía, Lucía, Mar, Marcos, Marta, Noa, Patricia, Sonia, Stella y Xavi.