Los enfermos creen que el plan autonómico de atención a la ELA servirá para mejorar su calidad de vida

Alicante

El pasado miércoles, 26 de febrero, la Conselleria de Sanitat Universal, dio a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunitat Valenciana. Tras tres años de elaboración, la Red ELA o guía de buenas prácticas establece las pautas de actuación desde el diagnóstico hasta la evolución posterior de la enfermedad. También, incluye la atención a los familiares y a los cuidadores. Y por otra parte, debe ser trasladado a los profesionales para que apliquen estos protocolos. Los enfermos serán tratados por unidades multidisciplinares independientemente del lugar en el que residan.

Y es que como recuerda José Jiménez Aroca, presidente de ADELA, hay que evitar que los enfermos que residen lejos de los hospitales de referencia tengan que hacer periplos de especialista en especialista o de unidad en unidad para ser tratados de problemas respiratorios, nutricionales, relacionados con la rehabilitación, dependencia, atención domiciliaria o voluntades anticipadas, entre otros.

Jiménez Aroca asegura que esta coordinación no solo redundará en una mejor calidad de vida, incluso, sirve para alargar la vida a los pacientes de una enfermedad que hasta el momento no tiene cura, pero sí, un tratamiento que ralentiza su evolución. Y en este sentido, también recuerda que la tecnología les ayuda a mantenerse activos.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza los músculos del cuerpo y cuya evolución depende del paciente. En nuestra autonomía existen 400 personas afectadas y es la tercera dolencia que afecta al sistema nervioso más frecuente tras el alzheimer y el parkinson.

Este plan incluye la entrega de algunas ortoprótesis a los enfermos. El presidente de ADELA afirma que en nuestra autonomía las sillas de ruedas eléctricas están garantizadas, pero que estas personas también necesitan otros accesorios. Al respecto, están a la espera de que el gobierno central apruebe por concurso la compra de los denominados 'comunicadores por iris' que permiten a estas personas poder hablar gracias a dispositivos que leen el movimiento de sus ojos.

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Y por otra parte, también apuestan por los estudios genéticos para los familiares de los enfermos. Por dos motivos: en primer lugar, para que los investigadores puedan conocer cómo funciona el sistema nervioso de las personas sanas que pese a tener una mutación genética no desarrollan la enfermedad. Y por otra, para que sus hijos puedan concebir sin riesgo de transmitir la ELA.