"Tienes miedo a que sufra, el tratamiento es muy duro y los deja destrozados"

Zaragoza

Se llama Laura, es vecina de Albarracín (Teruel), tiene 15 años y acaba de superar un linfoma de Hodgkin. Le salió un bulto en el cuello, se encontraba muy cansada y apenas comía; era un cáncer linfático, con un alto índice de supervivencia. Se lo detectaron a mediados de noviembre de 2018 y a principios de diciembre comenzó el tratamiento, que acabó en marzo de 2019. 

Lleva un año sin quimioterapia y ahora continúa pasando revisiones mensuales. "El tratamiento es muy duro y tienes miedo a que el niño sufra, eso es lo más duro", señala su madre, Rebeca Bernad. "En realidad, dolores de la enfermedad no tienen pero el tratamiento es muy duro y los deja destrozados", con "la incertidumbre de si van a salir adelante, la dureza del tratamiento, si le va a sentar bien, si le va a sentar mal". A esto se suma "todos los cambios que hay en su vida, el no tener a sus amigos", continúa Bernad. "Somos una familia con bastante positivismo y Laura nos dio a todos una lección de vida".

Tuvo que trasladarse a Zaragoza para recibir el tratamiento. "Nosotras íbamos solamente para que le pusieran la quimio y como ya tiene una edad, no quería quedarse en el hospital y Aspanoa (la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón) puso a nuestra disposición el piso que tienen cerca del Hospital Infantil". Así, por la mañana acudían a quimio y por la tarde "nos íbamos al apartamento a descansar, comíamos allí también y así no le molestaban los olores".

El apoyo de Aspanoa fue fundamental durante esos meses lejos de su entorno, tanto para Laura como para su madre. "Pasan todos los días a verte, a hablar contigo, enseguida te calan y saben si necesitas hablar o desahogarte y si tienes un momento malo, ellos están ahí para escucharte".

Durante este tiempo ha pasado las revisiones mensuales y próximamente le quitarán el reservorio. Al poco de recibir el alta, la familia organizó un mercadillo en Albarracín para recaudar fondos para Aspanoa. Consiguieron reunir 10.000 euros. Este año vuelven a repetir la cita: será el 9 de mayo y también ayudarán a ANUDI, la Asociación Nuevo Día de personas con discapacidad de Teruel. Mientras Laura ya ha superado el linfoma, Albarracín se vuelca con otra de sus vecinas más jóvenes. Tiene 5 años y le acaban de detectar leucemia.

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 El caso de Laura es uno de los 44 nuevos casos de cáncer infantil se diagnosticaron el pasado año en Aragón. Son más de 200 enfermedades y en su mayoría, en un 25 % de los casos se trata de leucemias. En estos momentos la supervivencia es del 78 % pero desde hace años, como señala Carlos Casaus, el presidente de ASPANOA, es una cifra "que no se ha movido desde hace años" y por ello, se ha implicado en potenciar la investigación financiando nuevos proyectos.

ASPANOA ha reclamado al Gobierno de Aragón que propicie la acreditación de hospitales para desarrollar los nuevos tratamientos de inmunoterapia que se aplican en la leucemia linfocítica de forma, que se puedan aplicar las nuevas terapias CAR-T con la que ya cuentan otras CC. AA.

Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón han obtenido parte de la financiación de la tecnología que precisan, 125.000 euros para poner en marcha una sala blanca donde cultivar las células con total seguridad.

Desde el Gobierno de Aragón recuerdan que todos los niños aragoneses tienen asegurado este tratamiento, específico para este tipo de Leucemia porque son remitidos a un hospital acreditado. Se trata señalan, de muy pocos casos y por ello, es mejor acudir a los centros de referencia.

Los investigadores sin embargo, piden que se apoye ahora este proyecto y también su fase clínica porque aunque en estos momentos se diagnostican pocos casos, pero el crecimiento de los mismos va a ser exponencial.

Se trata de extraer los linfocitos del paciente y de modificarlos genéticamente para que sean capaces de detectar y atacar las células tumorales. Después, vuelven a introducirse.