El síndrome de Rett y la trompeta de Aníbal

Bilbao

Paula nació como cualquier otra niña. Jugaba con su hermano Daniel y tenía una vida totalmente feliz. En su primer año de vida, cogía la cuchara sola, decía “mamá”… Pero, “de repente, empezó a dejar de tener esas funciones. Empezó a desaprender”. Así lo cuentan sus padres Raquel González-Pinto y Rafa De Oza, una pareja vizcaína que nunca había oído hablar de la enfermedad de su hija, cuyo diagnóstico llegaría cuando Paula cumplió los dos años: Síndrome de Rett.

Se trata de un trastorno neurológico molecular de base genética y que afecta a más de 3.000 personas en toda España, la mayoría mujeres (10 casos en Bizkaia, 5 en Gipuzkoa y 2 en Araba). La Asociación Catalana de Rett, coincidiendo con su 25 aniversario, estrena el documental Las niñas contra el gigante. La vida con el Síndrome de Rett. El trabajo narra la historia de Paula, pero también la de Luli y Ana María, dos niñas con Síndrome de Rett. Con la colaboración de Radio Bilbao, el documental se proyecta en el Museo Marítimo de Bilbao este 30 de noviembre a las 19.30 en el marco de Fair Saturday, movimiento cultural global con impacto social. Antes, los padres de Paula han estado en A vivir que son dos días Euskadi.

En el programa, también hemos conocido el proyecto Etorkizuna Musikatan-Música, futuro, una iniciativa de carácter participativo e integrado que busca potenciar el desarrollo personal, la convivencia intercultural, el arraigo social, el despliegue de la sensibilidad artística y el desarrollo de valores en niños y adolescentes residentes en contextos de gran riqueza multicultural pero en riesgo de exclusión social, a través de una intervención socio-educativa que tiene su plasmación en la creación de una orquesta.

En el marco de Fair Saturday, durante todo este sábado tienen lugar numerosas actividades, entre ellas, la elaboración de un gran mural, una iniciativa promovida por Wallart y en la que participan miembros de Gorabide, asociación de apoyo a personas con discapacidad intelectual y a sus familias. De 4 a 7 de la tarde, en la estación de metro Ansio, en Barakaldo, se convertirán en muralistas.