El duelo invisible

Cádiz

En inglés hay una palabra para definirlo: stillbirth. En español se necesitan más: el nacimiento de un niño muerto. No hay idioma posible para explicar el dolor y la tragedia que supone en una familia perder a un hijo al que nunca o apenas se ha conocido. Son los bebés que fallecen en una gestación muy avanzada, durante el parto o a los pocos días de nacer. Afrontar un duelo como ese es tan duro que la Universidad de Cádiz, en colaboración con la Asociación de Matronas o el Colegio de Enfermería, viene trabajando en un proyecto de investigación para que las familias y profesionales sanitarios cuenten con un protocolo de actuación coordinado y medido.

"Cuando se muere alguien de tu familia, el duelo se basa en los recuerdos que has tenido de esa persona, pero cuando muere un bebé que ha fallecido durante la gestación o al poco de haberlo parido, no tienes recuerdos a los que agarrarte. Es un duelo muy difícil de asumir", explica Olga Paloma, profesora de la Universidad de Cádiz, al cargo del proyecto de investigación. El protocolo en el que están trabajando habla de una actuación controlada, saber qué pasos hay que dar y qué palabras decir, cómo atender a esa madre y su familia, y también ofrecer la posibilidad del recuerdo tangible. "Hay madres que en ese momento no quieren una fotografía de su hijo. Pero después vienen al hospital buscándola. Tener un recuerdo tangible ayuda muchas veces a sobrellevar este duelo".

La Facultad de Enfermería acoge el 25 y el 26 de noviembre unas jornadas sobre cómo atender la muerte perinatal. Habrá también un taller en el Colegio de Enfermería dirigido a profesionales sanitarios. "Las matronas estamos acostumbradas a ayudar a traer vida. También tenemos que asumir que parte de nuestra tarea en acompañar en este duelo cuando ocurre", explica la matrona Aroa Vaello.

Por este motivo, el Colegio de Enfermería y la Universidad de Cádiz han organizado un programa de actividades, en colaboración con el Ayuntamiento de Cádiz, la asociación gaditana de acompañamiento al duelo perinatal "Matrioskas", la Asociación Andaluza de Matronas y la fotógrafa comprometida con el mundo prenatal Norma Grau. Este programa se desarrollará durante los días 25 y 26 de noviembre en diversos escenarios y dirigido en algunos casos a la población en general y en otros a profesionales sanitarios.

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El 25, a las 13 horas, en el Parque Genovés, se inaugurará un espacio para la memoria, un lugar bajo un árbol donde honrar a los bebés fallecidos durante la gestación, el parto o al poco de nacer. La asistencia a este acto es libre y abierta a todo el público.

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Para ese mismo día en horario de tarde se ha programado la realización de un taller con el título Recuerdos tangibles, fotografías y aspectos legales ante la muerte perinatal que se llevará a cabo en el Colegio de Enfermería dirigido a enfermeros, matronas y otros profesionales sanitarios del área materno-infantil. De este taller se realizarán dos ediciones, una el 25 por la tarde y otra el 26 por la mañana, que serán impartidas por la enfermera pediátrica del Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva) Sonia María Pastor Montero, la psicóloga fundadora y presidenta de la "Red El Hueco de mi Vientre", Pilar Amelia Gómez-Ulla, y la fotógrafa Cristina Barrera Ruiz.

El día 26 por la tarde, en el salón de actos de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz, se celebrará una Jornada de Sensibilización ante la Muerte Gestacional y Neonatal, dirigido a la ciudadanía y profesionales sanitarios. Esta actividad comenzará a las 16:30 horas con la apertura de la exposición fotográfica de Norma Grau, Stilbirth: Bebés que nunca pudieron ser fotografiados.

A continuación, tendrán la palabra ellas, las madres de esos bebés que nunca llegaron a nacer o que perdieron la vida al poco de hacerlo. En esta jornada se podrán escuchar testimonios directos, experiencias contadas de primera mano por quienes se han tenido que enfrentar a un momento tan doloroso.

Posteriormente, la psicóloga, Pilar Amelia Gómez-Ulla, abordará la importancia y el papel de los profesionales ante la muerte perinatal, mientras que la enfermera, Sonia María Pastor, ofrecerá las claves para unas buenas prácticas en atención a la muerte perinatal.

Para lograr una mayor visibilidad ante la muerte gestacional y neonatal y para mayor difusión de las actividades se ha habilitado el hashtag #muerteperinatalvisible