Uxue Trail, la carrera solidaria para visibilizar el síndrome de Phelan-McDermid

San Sebastián

Uxue tiene 9 años y tiene el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara causada por la pérdida de material genético del cromosoma 22. Al que le falta una pequeña parte y afecta en el desarrollo de algunas áreas que provocan discapacidad intelectual y ausencia total o parcial del habla, en algunos casos.

Esta enfermedad está diagnosticada a 155 niños en todo el estado, mientras que en Euskadi son solo dos, Uxue y un adulto. Tal como explica Koro Tellechea, la ama de Uxue, es usual que este síndrome se confunda con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) o que incluso se sumen ambos diagnósticos.

Es importante dar a conocer la enfermedad e investigar acerca de ella y por ese motivo han organizado la Uxue Trail el próximo 6 de julio a las nueve de la mañana. El Trail ofrece dos modalidades de carrera, una corta y otra larga y, para los más perezosos, como dice Joxepo Artola, organizador de la carrera, también se podrán comprar dorsales solidarios para colaborar con la recaudación de fondos para la investigación del síndrome. De momento, contaba riendo Artola en la entrevista en 'Hoy por Hoy', se han vendido más dorsales solidarios que dorsales para correr. Por lo que, en vista al año que viene, también están pensando en organizar paseos por el monte.

Uxue ha llegado a los corazones de muchas personas que han decidido colaborar con la causa, como el cocinero Martín Berasategi o la corredora Uxue Fraile, aunque todavía hay retos por superar, tal y como subraya su ama.

Es por eso importante dar visibilidad a la enfermedad, conocerla e investigarla. Por eso, quien esté interesado en participar en la carrera y colaborar con la divulgación e investigación del síndrome, puede conseguir su dorsal en kronoak.com

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