Treinta princesas castellano-manchegas atrapadas en su cuerpo luchan por sobreponerse a su enfermedad
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta principalmente a niñas
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Toledo
Esta es la historia de treinta princesas luchadoras que por circunstancias de la vida tienen síndrome de Rett, una enfermedad que las hace prisioneras de su propio cuerpo. El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta principalmente a niñas, ya que está originado en el cromosoma X que es el que da lugar al sexo femenino.
En Castilla- La Mancha, la Asociación Española del Síndrome de Rett ha registrado 30 casos de esta enfermedad. Lo que caracteriza a esta patología es que aparece durante el primer año de vida, aunque las niñas parezcan estar sanas desde un principio. “Las niñas nacen perfectamente bien y con un aspecto estupendo”, ha explicado el delegado de esta asociación en nuestra región.
Esta enfermedad afecta principalmente al desarrollo del sistema nervioso. Algunos de sus síntomas son un retraso en la coordinación motriz o en el lenguaje. Aunque cada caso evoluciona de una forma diferente.
Este síndrome fue descubierto en 1966 por el médico Andreas Rett y desde entonces cientos de personas han intentado comprender su complejo mecanismo de aparición. Actualmente no existe una terapia resultiva para el síndrome de RETT. Sin embargo, si que existen terapias como la musicoterapia o la fisioterapia para retardar la progresión de las discapacidades motrices y para mejorar las capacidades comunicativas.
Sin embargo, el futuro está la investigación. El 28 de febrero se celebra Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Una esperanza que nunca pierden los familiares de estas niñas.
En estos momentos en España se están llevando a cabo algunos ensayos - muchos menos de los que se debería como explican desde la Asociación - para que estas princesas puedan salir de la cárcel en la que sin quererlo se han visto encerradas.
