VII Encuentro Nacional en el CREER

Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que cumple 10 años este 2019, organiza del 28 de febrero al 3 de marzo el VII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras este año bajo el lema "Por una Atención Social y Sanitaria Unida". Unas 35.000 personas han pasado por el Centro de Enfermedades Raras de Burgos en sus 10 años de funcionamiento en los distintos programas que ofrece. Un centenar de asociaciones han participado en encuentros en el CREER, muchas se han constituido precisamente por el asesoramiento del centro, que ha aumentado de 110 a 138 las plazas residenciales de que dispone para el respiro familiar. Es referencia para varios proyectos internacionales en colaboración con la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER). La celebración oficial del décimo aniversario será en septiembre. El director-gerente del CREER, Aitor Aparicio, asegura que las familias y asociaciones que pasan por el centro siguen demandando más investigación, sanitaria y sociosanitaria, y completar el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Una de la necesidades emergentes es la formación de profesionales especializados en este campo de las patologías minoritarias y sus terapias.

Este jueves el CREER ha organizado diferentes actividades para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias. Se realizará también una campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y centros de salud. Mañana viernes, las familias participarán en las charlas "La necesidad de una atención integral en el ámbito sociosanitario en Enfermedades Raras", "Mi rareza, mi grandeza", y en los talleres "Música, salud y bienestar" y "Mejorando la calidad de vida con apoyo". El sábado 2 de marzo, el CREER ha organizado una Jornada sobre ''Buenas Prácticas en la atención interinstitucional", donde se llevará a cabo la Mesa redonda "Atención Integral en Enfermedades Raras", la presentación de "Proyectos e Investigación: Realidad en Europa", concretamente, el Estudio ENSERio y el Proyecto INNOVCare. Para finalizar, se celebrará la V Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes, que rodearán el CREER con un gran 'abrazo'. Se han identificado unas 7.000 enfermedades raras que afectan a unos 3 millones de personas en España, 300 millones en todo el mundo.