La ELA copa el 31% de las enfermedades raras de la Comunitat
Los afectados aprecian los avances sanitarios y en visibilización, pero echan de menos más recursos sociales ante el gran desembolso que supone lidiar con estas patologías
La ELA es la enfermedad rara con mayor prevalencia en la provincia de Alicante. / Getty Images
Alicante
La Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue en primer lugar de la lista de enfermedades raras. Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una denominación que engloba más de 7.000 patologías minoritarias que tardan una media de cinco años en ser diagnosticadas, lo que acaba suponiendo un desgaste para el paciente y sus allegados.
En la Comunitat Valenciana hay casi 2.500 casos confirmados, un millar de ellos en la provincia de Alicante, de los cuales el 57% corresponden a hombres.
La ELA copa un 31% de éstos y en Alicante es también la enfermedad con más casos confirmados, 311, seguida de la fibrosis quística y la enfermedad de Huntington, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
Además de ser enfermedades invalidantes o muy graves, otro de los graves problemas aparejado a estas patologías, es el gran desembolso medio por familia que requieren y que se sitúa en los 350 euros de media, según. Pedro Olmedo, portavoz de la Asociación Adela en Alicante, elogia el avance tanto sanitario como de visualización que ha habido con ellos en los últimos años, pero la asignatura pendiente siguen siendo los recursos sociales, dice.
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La mayoría de estas enfermedades se debe a alteraciones genéticas heredadas. El 38% de los casos fueron diagnosticados antes de cumplir el paciente el año de vida, aunque existe un 21,5% de los diagnósticos que se realizan a una edad superior a los 65 años. Los últimos datos disponibles, de los nacidos en 2016, indican que se han identificado 1.040 nuevos casos de anomalías congénitas en menores de 1 año.
El departamento de Alicante-Hospital General, con un 6,3% de los casos, junto con el de Vilanova Lliria, y el Clínico La Malvarrosa de Valenciana, son los que abarcan mayor número de casos.
La Dirección General de Salud Pública es miembro integrante de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, creada en el 2015 para el desarrollo de una estrategia de investigación que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades, que la propia consellera Ana Barceló, reconoce aún insuficiente.
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Sonia Martín
Cubro información local en sus variadas secciones de Alicante y comarca. Licenciada en Ciencias de la...
