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Sin miedo a la verdadera realidad de las enfermedades raras

Se celebra en Ibi el cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras bajo la organización de Adibi

Entrevista en la Ventana a Fide Mirón Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedadas Raras

Entrevista en la Ventana a Fide Mirón Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedadas Raras

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Valencia

La primera sesión  se ha centrado en los testimonios de tres madres, que han expuesto cómo conviven con la enfermedad rara de sus hijos. 

En la Comunidad Valenciana hay diagnosticadas 740 patologías poco comunes, enfermedades de “alta complejidad y gravedad  y como indicaba   la consellera Ana Barceló "el diagnóstico de una enfermedad rara no puede convertirse en una puerta abierta a la discriminación, a la estigmatización o a la exclusión social”.

Escucha la entrevista en La Ventana a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras 

Inma Pardo

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Inma Pardo dirige y presenta los sábados el programa SER Viajeros Comunitat Valenciana y los domingos,...

 
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