Las enfermedades raras desde su óptica más real
Es el objetivo del Congreso Nacional que se celebra en el municipio de Ibi los próximos 30 y 31 de octubre
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Alcoy
Dar voz a los afectados por enfermedades poco frecuentes. Este es el objetivo del Congreso Nacional que se celebra en el municipio de Ibi los próximos 30 y 31 de octubre.
Acercarse, sin miedo y con total normalidad, a la verdadera realidad de las enfermedades raras. Ibi acoge el próximo martes y miércoles el cuarto Congreso Nacional enfocado a este ámbito.
Una cita que girará en torno a tres grandes protagonistas, tres madres, que darán voz a sus hijos, todos ellos, afectados por una patología minoritaria. Historias de superación, como la de Teresa, que cuida de su hijo Rafael, afectado de Síndrome X Frágil, desde su silla de ruedas, tras sufrir un accidente al intentar salvarlo.
Además de los más de 14 especialistas de toda la geografía española que llegarán hasta Ibi, el elenco de autoridades estará encabezado por la consellera de Sanidad, Ana Barceló, entre otras personalidades destacadas.
Teresa (madre afectada): "Toda la experiencia que he pasado la utilizo para ayudar a la gente"
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