Nadia y las enfermedades raras

Palencia

En los últimos días he observado con un poco de bochorno el espectáculo mediático de un padre que ha engañado a la sociedad con la enfermedad de su hija.

El padre de Nadia, Fernando Blanco, abrió una campaña en medios de comunicación y redes sociales para recoger fondos con los que financiar una operación en la localidad estadounidense de Houston. La intervención, según el relato del progenitor, iría a cargo de un grupo «secreto» de científicos de élite que él mismo había reclutado por todo el mundo y que curarían a la niña mediante una «manipulación genética prohibida en España».

El padre de la niña llegó a recaudar en pocos días aproximadamente 150.000 euros a través de ayudas de ciudadanos tras llamar la atención de su caso en diversos medios de comunicación. La historia se reveló finalmente falsa.

Este caso pone en mal lugar a muchas personas. En primer lugar, habla muy mal de ese padre que juega con lo más sagrado, su propia hija. Habla muy mal de algunos medios de comunicación que se han lanzado a realizar campañas sin investigar el caso. Habla mal de la sociedad, en general. El problema es lo que vende son casos como estos a los que alguna televisión le da un tinte amarillista. Habla mal de nuestra Sanidad que no da respuestas integrales a las familias que sufren este tipo de casos.

Los grandes derrotados los niños que sufren enfermedades raras y sus familias. Conozco a algunas de ellas que con mucho esfuerzo, honradez y trasparencia intentan llevar una vida normal y buscar cauces de financiación para la investigación de estas enfermedades. Familias que no se rinden y que exigen partidas en los presupuestos del Estado y de las diversas administraciones. Familias que organizan conciertos, carreas, actos de todo tipo para obtener fondos para la investigación.

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A lo mejor es el momento de reclamar a nuestras instituciones que dediquen las partidas necesarias para investigar cada una de las enfermedades raras. Dar dinero y becas de investigación a nuestras universidades para que las estudien y busquen posibles curas o tratamientos. Muchos de nuestros jóvenes universitarios no tendrían que irse al extranjero si se les ofrece verdaderas becas de investigación.

Creo que hay que dar una respuesta global, sin olvidar cada caso particular. Lo que no podemos tampoco es entrar en un clima de sospecha después del engaño del padre de Nadia. Todo lo contrario. Este caso nos tiene que despertar la conciencia y ayudar a estas familias que sufren estas enfermedades y que les supera en algunas ocasiones, como nos pasaría a cada uno de nosotros.

Invito a los medios de comunicación palentinos que nos recuerden de vez en cuando los casos concretos que hay en nuestra provincia. Descubriremos la historias de muchas familias cuyo día a día es una pruebas de superación, cariño, esfuerzo solidaridad y lucha.

Y ojalá que los famosos recortes que tanto les gusta a algunos nunca se apliqué a la investigación de estas enfermedades.