En Lugo hay más de 20.000 personas con una enfermedad rara
Demandan que se apliquen protocolos específicos para el tratamiento de los pacientes que sufren estas patologías.
Charla de Anasbabi en el CHUS / Facebook Anasbabi
Lugo
Anasbabi Ciclopatías organiza durante la jornada de hoy en el HULA una charla abierta en la que se aborda cómo afrontar las enfermedades raras y cómo mejorar la calidad de vida asistencial de los pacientes que las sufren.
La jornada analiza el estado de la cuestión desde la perspectiva de los especialistas que atienden a estos pacientes, y de las asociaciones que velan por la mejora de su condiciones.
Se centra, en ese sentido, en demandar una vía de alta capacidad que sirva para tratar con protocolos específicos estas patologías.
A pesar de no existir un registro efectivo, desde la asociación se estima que el número de personas que padece una de estas patologías en la provincia de Lugo se sitúa en torno a los 20 000; cifra que asciende a 300 000 pacientes en el conjunto de la comunidad.
Aunque estaba prevista la celebración de un festival solidario esta misma tarde, la iniciativa tuvo que suspenderse por razones técnicas y de espacio, si bien se espera poder anunciar su celebración en fechas cercanas.
