Adrián tiene que vivir en una crisálida de vendas

Málaga

La epidermolisis bullosa, conocida como piel de mariposa, viene dada por la alteración de un gen y, en consecuencia, no se producen proteínas estructurales de la piel, que permiten que las capas de la dermis se encuentren bien unidas entre sí. Es una dolencia hereditaria, por lo que se padece desde el nacimiento. 

El día a día de alguien que sufre esta enfermedad se resume en horas de cuidados intensos de la piel. Toda una carrera de fondo, como cuenta Virginia Cortés, la madre de Adrián, un niño de doce años con el tipo de epidermolisis bullosa más severa: la distrófica recesiva. “Distrófica, porque afecta a todas las capas de la piel, inclusive a la dermis. Y recesiva quiere decir que los dos padres se lo hemos transmitido, porque tanto mi marido como yo somos portadores de la enfermedad”, explica Virginia, que también es enfermera.

Todavía no existe una cura para la piel de mariposa, ya que esta pasaría únicamente si se consiguiera realizar una modificación genética. El tratamiento, por tanto, es paliativo y consiste en hacer curas de las ampollas y heridas que se vayan formando en la piel.

El proceso de curación es amplio, ya que no solo pasa por el cuidado de la piel y las heridas. La epidermolisis también afecta a las mucosas, de esta forma, a algunos enfermos se les hace muy difícil hablar o comer, ya que los tejidos interiores del aparato digestivo y excretor – incluso las córneas y el oído – también les pueden resultar dañados.

Para Virginia Cortés, la enfermedad de su hijo ya forma parte de su vida, ya están acostumbrados a adaptarlo todo para Adrián. Sin embargo, esta madre no se conforma con lo que hay y lucha por ver a su hijo – y otros niños como él – curado. “Mi sueño es poderlo abrazar sin miedo a hacerle daño”.

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