Los afectados por enfermedades raras piden que no existan barreras entre las comunidades autónomas
En la región hay entre ciento treinta mil y ciento cincuenta mil personas que sufren una patología poco frecuente
Afectados enfermedades raras / Cadena Ser
Toledo
Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año el lema de Feder, la federación nacional de enfermedades raras es "creando redes de esperanza". Y es que el objetivo es que todos los afectados por alguna patología poco frecuente se unan para dar mayor visibilidad a este problema. La federación nacional de enfermedades raras en Castilla La-Mancha demanda que no existan barreras a la hora de derivar a los pacientes de una comunidad autónoma a otra cuando no exista centro de referencia en la región del afectado.
En "A vivir Castilla-La Mancha" hablamos con Juan José Prieto, presidente de Feder en la región, Javier Eneraldo afectado por Ataxia de Friedreich, y Celina Fernandez madre de un niño con síndrome de Apert y con el director del Instituto de Mastocitosis de Toledo; Iván Álvarez.
Escucha la entrevista
A VIVIR ENFERMEDADES RARAS CLM
18:11
Compartir
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
