Madrid resolverá el caso de Sidney después de cinco meses de espera

Madrid

Ahora sí. La Comunidad de Madrid no ha tardado ni 24 horas en movilizarse después de conocer a través de los medios el caso de Sidney, el niño de 5 años con Distrofia Muscular de Duchenne. La Consejería de Sanidad ha señalado a través de un comunidado que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. Aseguran desde el departamento de Jesús Sánchez Martos que la administración de este fármaco "se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor". Aún así, y como les venimos contando, esos informes están en el Hospital Doce de Octubre desde hace cinco meses, en marzo, cuando el pequeño pasó todos los protocolos requeridos para optar al tratamiento.

Durante este tiempo, la familia ha vivido una pesadilla. Hasta en dos ocasiones el Hospital les denegó el tratamiento y no han dejado de llamar a todas las puertas para que Sidney sea tratado como lo están siendo otros menores con la misma enfermedad en otras comunidades autónomas. Ayer, por fin, la madre de Sidney recibió la llamada del consejero Sánchez Martos que los ha citado para el miércoles 19 en la sede de la consejería. Ese día, esperan que por fin el fármaco esté a su alcance.

Sanidad recuerda en la nota que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, “más aún, en el caso de un menor. Se trata, dadas estas circunstancias, de una autorización especial, atendiendo a la excepcionalidad del caso”.